PDA

Просмотр полной версии : Пожалуйста, я вас очень прошу. Помогите!!!



Страницы : 1 2 [3]

даша
14.03.2009, 10:53
Я вот подумала...может он,Женя, хочет сам отпустить Настю? ну как на материнстве писали, дкть умереть спокойно?

Напиала Карине, попросила, чтобы Басси приехал в Киев. Она когда-то сказала мне, что есть и такой вариант. Карина пообещала узнать можно ли это сделать раньше апреля. Ждем...

Милана
14.03.2009, 12:59
Я вот подумала...может он,Женя, хочет сам отпустить Настю? ну как на материнстве писали, дкть умереть спокойно?
У меня почему-то такое же чувство со вчерашнего дня... А сейчас ещё и про священника прочитала, про его отказ - и просто оборвалось всё...
Если даже он принял такое решение - это его решение, его дочь, в очень тяжелом состоянии... Не нам судить.
Непонятно другое - столько людей переживают за Настю, пытаются помочь, надеются на лучшее, собирая на лечение в Лондоне... Если принято такое решение - то было бы правильно и честно сообщить всем об этом.

попросила, чтобы Басси приехал в Киев.
Звучит нереально. Кто такой доктор Басси - и кто такая для него Настя... Можно только догадываться, сколько стоит ЧАС его рабочего времени... А Настя для него - всего лишь одна из многих больных детей в этом мире... Специалисты такого уровня не имеют возможности летать в другие страны для консультации всех желающих и не имеющих возможности прибыть в Лондон, - увы... Они нужны на своём месте, помогая МНОГИМ.
Хотя - всё возможно в этом мире...

Беринг
14.03.2009, 14:38
Люди, не питайте иллюзий. Др. Басси вряд ли приедет. Его час рабочего времени (а это частная клиника!) стоит около 200 долларов. И загрузка наверняка расписана месяца на 2-3 вперед. Сами подумайте - когда он назначил Насте прием на 24 марта? Приглашение от него пришло 27 февраля - очень быстро по западным меркам. Думаю, что они дали первое же свободное окно для Насти. Вот и судите - у человека одно свободное окно за месяц, все остальное время - пациенты, пациенты и еще раз пациенты. И то же самое - у других врачей, потому скорее всего просто никто не сможет подменить Др. Басси, пока он летает в Киев и обратно и лечить его пациентов... А каждый пациент - это случай Настиного уровня, когда потеря нескольких дней может стоить жизни человеку... Кстати, слазал на сайт лондонской клиники HCF International Hospitals, в которую пригласили Настю для лечения. Это частная больница (т.е., их финансируют не государство или городские власти, а частные лица), крупнейшая в Лондоне. Так что за свою репутацию они скорее умрут (или уволят Басси), чем допустят смерть пациента.

Так что не стоит ждать Басси в Киеве. Более того, если он прилетит в Киев, то это будет совсем ненормально для западного врача, и очень подозрительно... Вот тогда я бы точно отказался от лечения у такого доктора.

Кто знает, как дела у Насти?

CapNem0
14.03.2009, 15:09
Это частная больница (т.е., их финансируют не государство или городские власти, а частные лица), крупнейшая в Лондоне. Так что за свою репутацию они скорее умрут (или уволят Басси), чем допустят смерть пациента.

Это как это?

Уважаемый не питайте иллюзий относительно возможностей современной медицины. Она далеко не всемогуща. Для частной клиники каждый пациент это всего лишь деньги которые поступят на счет. И только потом милосердие и все остальное. Для них это работа. Особенно в условиях кризиса. Да, они готовы дать шанс Насте, но они только люди.... И потом они предложили сначала провести обследование и только потом лечение...

Кстати, каждый пациент подписывает документ с информацией о возможных последствиях проведения лечения. Это стандартная практика.

Беринг
14.03.2009, 15:36
Кэп, имелась в виду смерть, вызванная явной оплошностью доктора (типа - поехал в Киев, оставив пациентов). И для ЧАСТНОЙ БОЛЬНИЦЫ такие случаи - это и есть потеря денег (причем весьма больших и 100-процентно взыскиваемых через суд). Да, врачи - не всемогущи. Однако многое могут... Особенно - за хорошую оплату.

А что, бывает наоборот - сначала лечат, а потом обследуют?

Мне довелось полежать в больницах в России, Германии и США. Так что могу сравнивать. Да, западники осторожеы, и потребуют подписать фигову кучу бумаг, прежде чем начнут лечить, но если берутся - то лечат как звери, и на ноги поднимают быстро.

Что-то у меня вознивает ощущение, что Настену начали потихоньку хоронить... Не рано ли? И я не вижу той решимости, которая была в конце февраля. Ответьте мне - что, все совсем так плохо?

CapNem0
14.03.2009, 15:45
вызванная явной оплошностью доктора об этом я молчу вообще. Именно обследование, призванное НЕ НАВРЕДИТЬ, стоит больших денег ...

Но не об этом речь.

Никто не хоронит. Просто мы все оторваны от информации. И строим предположения. Имхо тот кто находится географически рядом с Женей и Настей мог бы попробовать сейчас не тормошить, а поддержать чисто по человечески. У мужика сдали нервы давно. Чисто психологически эффект полной пустоты и чудовищной усталости. Я через это прошел ... шаг в шаг ... не так давно ... 12 лет назад Но я далеко ... увы..

shaman
14.03.2009, 15:49
хотелось бы узнать конкретно!как дела у насти?где она сейчас?что вообще происходит с ней сейчас?

Беринг
14.03.2009, 15:53
Понимаю... Вот потому и помогаю Насте, что понимаю и Женино состояние, и ее состояние. И самое поганое в этой ситуации то, что время уходит, и последние шансы тают с каждым днем. Жалко девчуху до слез - сгорает ведь от этой заразы. И самое плохое сейчас - закуклиться в своем горе и отключиться от всех... Хотя Женю все это уже достало наверняка, и конца этому марафону не видно...

А попробовать позвонить ему? Хотя трубку не возьмет, наверняка.

CapNem0
14.03.2009, 15:55
Нужно быть на расстоянии вытянутой руки и чувствовать тепло рук.

Ксения
17.03.2009, 03:02
что с Настей? кто нить знает?

Рыжий заяц
17.03.2009, 03:27
http://forum.materinstvo.ru/index.php?view=findpost&showtopic=125885&p=8020970

даша
17.03.2009, 17:04
С Настей все без изменений. Стабильно плохо.

Теперь проблемы с Женей. Он категорически сопротивляется всему и всем. Деньги-перевод Людмила Николаевна не заблрала( там 450 долларов. 400 от Майкла и 50 от Беринга) сказали, что им не до этого сейчас.

Ляля
17.03.2009, 17:51
Плохо то как.....
Даш, я тебя понимаю, но выше своей головы не прыгнешь. Ты молодец, что искреннее стараешься помочь. Сострадание к чужой беде это очень редкое качество в наши дни, к сожалению.
Но у меня такое мнение, что Евгений просто сломался...не дотерпел чуть-чуть. Балансировал на грани и не дошел....плохо.
Я даже не знаю, что делать в такой ситуации((((

даша
17.03.2009, 19:21
Он может сделать и многое!
1)открыть визу
2)отдолжить деньги у знакомых, друзей, потормошить жену
3)попробовать взять кредит
4)пройтись по фондам благотворительным, по организациям и тд. и тп.
было бы желание!

Беринг
17.03.2009, 19:34
Может сделать... Но понять его может только тот, кто хоть раз был в его шкуре или на его месте... И когда приходится выбирать - или несколько часов мотаться по фондам, общась зачастую с просто равнодушными людьми, или провести эти часы с дочкой, то не факт, что первое решение правильнее второго. Далеко не факт...

Тут нужен человек типа Капа - чтоб за руку подержал, в глаза заглянул - глядишь, и мужик прийдет в себя... А прийти в себя самому, когда каждый день - кромешный ад, нелегко...

А помогать им надо - невзирая на все. Только с учебы не надо вылетать! :-)

ksergiy
17.03.2009, 20:22
Может сделать... Но понять его может только тот, кто хоть раз был в его шкуре или на его месте... И когда приходится выбирать - или несколько часов мотаться по фондам, общась зачастую с просто равнодушными людьми, или провести эти часы с дочкой, то не факт, что первое решение правильнее второго. Далеко не факт...
А еще лучше, забраться в темную уютную нору. Или умереть в один час.

Единственное предназначение мужика, и его отличие от женщины - искать выход до последнего, повернувшись спиной к спасаемым.

С уважением,
Сергей.

Ксения
17.03.2009, 20:54
блин, ну неужеди никто до клиники не может дойти

Беринг
17.03.2009, 21:50
Ксения, вот он и уперся, и не видит вокруг больше ничего. Так что это большой вопрос - что лучше, упереться или нет... Кстати, вопреки расхожему мнению, мужики как раз более склонны к панике, чем женщины...

А на самом деле, кто может дойти до них? Ну или дозвониться хотя бы... Ну вот на Дашу он надулся и не верит, и пока голова у Жени не пройдет, он все равно не будет с ней контачить... А жаль... Время-то уходит...

Добавлено через 3 минуты 21 секунду


А еще лучше, забраться в темную уютную нору. Или умереть в один час.

Единственное предназначение мужика, и его отличие от женщины - искать выход до последнего, повернувшись спиной к спасаемым.

С уважением,
Сергей.

Мдя... А слабо полтора года, повернувшись спиной к своей единственной умирающей дочери, искать выход?

ksergiy
17.03.2009, 22:25
Мдя... А слабо полтора года, повернувшись спиной к своей единственной умирающей дочери, искать выход?
Уважаемый, Вы меня на слабо не берите. Я искал выход, находясь на службе государевой, когда доча могла каждый момент умереть от ацетонового отравления. И нашел.
С уважением,
Сергей.

Ксения
17.03.2009, 23:07
я может быть покажусь жестокой, но жалость в такие моменты -преступление. И прежде всего по отношению к папаше. Он не имеет права себя жалеть и не имеет право быть слабым. От него сейчас зависит жизнь его ребенка. Он обязан быть сильным. И никакие доводы об усталости и прочем приниматься не могут.

мира
18.03.2009, 13:19
Господи!Кто- нибудь!Распинайте папу Женю! 24 марта!!! Такой возможности больше не будет! И срочно нужно письменное согласие матери на выезд ребенка за границу!Если его нет.

Рыжий заяц
18.03.2009, 13:42
Ребята...
Отец и бабушка отказываются от денег, не берут трубку, не хотят ни с кем разговаривать.
Я думаю, они поняли... ну, все поняли - и теперь хотят последние дни побыть с Настей.
Я понимаю прекрасно добрые побуждения всех желающих помочь, но поймите и вы родителей.
Оставьте их в покое.

Борн - Настю лечить невозможно. От нее отказываются все клиники, а Лондон предлагает только обследование и, МОЖЕТ БЫТЬ, лечение. Реальную ситуацию они не знают.

Да, я - черствая скотина.

graff
18.03.2009, 13:47
Реквизиты удалены 18 марта 2009 года. (graff). Сбор денег на форуме прекращен. Решение о закрытии темы будет рассмотрено после 27 марта 2009 года

Рыжий заяц
18.03.2009, 14:01
и на материнстве нет темы о Насте
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=125885&st=680

Рыжий заяц
18.03.2009, 15:00
Вот только информация, которая есть на данный момент (в частности, да, что касается клиники), находится у Даши.

Ксения
18.03.2009, 23:37
Мы не знаем ни Даши, ни Жени... Никто, кого мы знаем, не смог дойти до клиники в Киеве и проверить инфу. Тем более, взять на себя работу по сбору документов, поиск клиник и т.д. Нам было бы гораздо проще, если бы кто нить их наших смог все проверить. Но это, к сожалению, невозможно. У Ляли - возможно, получится только 27. Но к тому моменту... это же еще неделя, что может произойти - не понятно.

На материнстве сбор денег закрыли из-за того, что нет финансового отчета от родственников Настены и так же нет информации от родственников о здоровье ребенка. Только передачи со слов других лиц.

Милана
19.03.2009, 12:01
Люди, а кто-то из киевлян тут есть? Может, у кого-то есть возможность заехать в больницу и узнать, что вообще происходит...
Даша, а передать бумаги о Лондоне врачу Насти возможно?

Беринг
19.03.2009, 18:22
Ляля, Шаман,

ситуация и впрямь плоха. Но шансы Настены не ноль - пока бъется ее сердечко, они не ноль, хоть и совсем маленькие. Важен - а сейчас жизненно важен - настрой. И ее настрой, и Женин. Была такая история в свое время, нашумевшая в Америке. Одному миллионеру поставили примерно тот же диагноз, что и Настене - раковая опухоль головного мозга на поздней стадии, неоперабельная. В отличии от бывшего СССР, в США диагнох безжалостно выдают пациенту сразу - типа, чтобы успел банковские дела уладить и завещание написать. Ну, мужик написал завещание, закупил несколько ящиков вина и жратвы, взял с собою самых лучших девок Калифорнии, и, поскольку терять ему было совершенно нечего (оперировать его отказались даже за его миллионы и отправили умирать домой!), поехал кататься на своей яхте с девками и вином. Катался прилично - почти месяц. Потом пришел на плановый конерольный осмотр, а врачи не смогли найти у него опухоль. РАССОСАЛАСЬ, зараза...

Я не к тому, что вино и девки лечат рак, а к тому, что важен настрой. Эмоции важны. Если вокруг Настены сейчас все плачут, то это совсем плохо, это еще сильнее усугубит ее болезнь. А девочка держится между тем молодцом - прошла 9 блоков химии, и осталась жива. Это, поверьте мне, не просто - знакомые патологоанатомы, вскрывавшие умерших после "химии", уверенно говорили, что именно от химии люди и умирают, а не от рака, потому как химия сильно ослабляет иммунитет, и после нее можно умереть от простуды или гриппа.

Посему, дорогой Шаман, работа у вас будет совсем деликатная. Можете рассказать Жене историю про американского миллионера - и пусть он поменяет настрой. Пусть пострарается создать Настене как можно больше положительных эмоций - купит кассету с мультиками новыми (типа Смешариков, Лунтика или Тома и Джерри), может на прогулки выводить, пока дома - весна на дворе, сам вид пробуждающейся природы уже оживляет и силы придает. Настене сейчас главное - с силами собраться и не унывать. А Женя пусть встанет у зеркала, глянет себе в глаза и скажет - приговорили мою дочу к смерти? А вот вам х.р по всей роже! Не сдамся! Пусть соберет сопли в кулак - и дочери только улыбаться. И постоянно твердить, что все будет хорошо!

И молятся за нее многие, по крайней мере так пишут на форумах. Молитесь и далее - Господь услышит.

А Ляле - как можно скорее делать дела с бумагами для лечения. Это я не командую ни в коем случае, просто настоятельно рекомендую... :-)

Беринг
19.03.2009, 22:34
Народ, ожила Настина ветка на материнстве.ру:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=125885&st=690 (http://bogdanclub.ru/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fforum.materinstvo.ru%2Findex.php%3Fshowtopic%3D125885%26st%3D690)

Там обсуждают технологию кибер-ножа (Cyber-Knife). Причем Майкл дает дельную инфу с онкофорума.

Ближайший кибер-нож - в Германии:
http://www.cyberknife.com/CyberKnifeLocations.aspx (http://bogdanclub.ru/redirector.php?url=http%3A%2F%2Fwww.cyberknife.com%2FCyberKnifeLocations.aspx)

European Cyberknife Center Munich-Grosshadern
Max-Lebsche-Platz 31
Munich, Germany
Phone: +49 89 45 2336 0
Fax: +49 89 45 2336 16
Email: info@cyber-knife.net
Visit Our Website

Ляля, можете законтачить с ними и описать ситуацию? Если нужна помошь в переводе с русского на английский - дайте знать, переведу. С немецким, к сожалению, сильно плохо...

мира
19.03.2009, 23:23
Здравствуйте. Вот ссылка на один из основных российских электронных обменников. http://www.megaexchange.ru/ Почитайте его правила. К сожалению, чтобы знать тарифы надо в нём зарегистрироваться. Думаю цены приемлемые. Там вы поменяете рубли в Яндексе на Вэбмани типа гривны. А дальше в Рафффайзен банк. К сожалению перевести с Яндекса в нероссийские банки нельзя. Есть вариант перевода в систему Контакт в Россию. Это стоит 4,5 %( 3-Яндексу и 1,5 - контакту) суммы, и потом в Контакту в Севастополе, это уже будет стоить кажется 2 %. Пунктов в Севастополе много. Подумайте какой

Добавлено через 3 минуты 17 секунд
Ответ напишите на mango88@atnet.ru. Попробуем провести вас по этим дебрям. Делать всё за вас не очень хочется по этическим соображениям. Чужие пароли и т.п., смущает немного.

Рыжий заяц
20.03.2009, 02:59
Во избежание флуда администрацией форума было принято решение публиковать только на 100% проверенную информацию.

Беринг
20.03.2009, 10:17
Даша, Ариадна,

Низкий вам поклон за вашу помощь! И вам можно только спасибо сказать за то огромное дело, которое вы сделали для Насти.

За сайт - спасибо вдвойне. Не закрывайте его, пожалуйста, пока Настена жива и есть хоть капля надежды на ее спасение. Вы сделали сайт прекрасно - не по наслышке знаю, что русские женщины в Америке плачут, читая ее историю...

Даша, у Вас отзывчивое и теплое сердце, не остывайте... Боль пройдет, обиду развеет время... Они сейчас не совсем адекватно воспринимают, что делаетсф вокруг них... Бог им судья...

Ляля, Шаман, удачи вам, и осторожности... . Женя не пробъется в одиночку в таком состоянии.

А мы, сидящие за пределами того ада, можем только посильно помогать, или пассивно наблюдать, или пройти мимо, оставив все как есть... Тут уж каждый решает сам.

Зая - спасибо, что вычистили мусор с эмоциями... Пост Ляли про последний ее разговор с Женей и слезы можно было бы оставить...

shaman
20.03.2009, 12:30
созвонился с женей-договорились встретиться завтра-приезжают домой они во второй половине дня...

born
20.03.2009, 12:55
Делается всё возможное! Не раскисать!

даша
20.03.2009, 13:08
Недавно Женя сказал о Польще, с помощью Любы нашла клинику-отправляю документы.
http://www.htcentrum.pl/index.php?id=65&lang=7 это сайт их.
Майкл(если помните такого) постоянно скидывает мне ссылки на разные клиники, имеющие кибер-нож, и фонды которые могли бы помочь.
Отвеов положительных нет нигде.
Лондон я уже отменила(но контакт с Кариной не теряю, мы с ней связываемся Что там с Чехией?

Ляля
20.03.2009, 13:22
а лучше скажите чем помочь конкретно.

А вот это молодец!!!

Даша, мне кажется, что письмо, которое я переводила составеленно несколько не правильно. Много повторов и воды не по делу. А по делу 3 строчки.
Да и к тому же, про вашу фирму там больше чем про саму Настю. Вот этот самопиар (не твой, а твоей компании) отпугивает и не проясняет ситуацию.

Давай попробуем написать другое письмо? Или у компании какие-то определенные мерки написания такого типа писем?
Если нет, тогда все-таки надо что-то другое. ИМХО

П.С. Мне тоже много чего не приятно, но дело не во мне и не до меня. Мы потом все будем приятствовать друг с другом, хорошо?

даша
20.03.2009, 13:34
Возможно ты права, но к письмам от организаций относятся серьезнее,чем от частных лиц. тот текс что я тебе давала-просто новость, что на сайте был, тогда ремени дкумать что-то новое небыло. Давай поменяем.
Есть идеи?

born
20.03.2009, 13:37
Что там с Чехией?
Чехия на месте. Ожидаеем документы.
Резерв финасов есть.
Чешские авиалинии готовы осуществить первозку девочки с сопровождением сдармо.
Подыскивается жильё в непосредственной близости от клиники.
С клиникой предварительны разговор состоялся.
К сожалению без документов он без предметный.
Лично у меня сомнения, что они справятся с такой болячкой.
Какая помощь? Подумайте сами чем можете помочь..
Проблем ещё много
визы,сопроводение,поиск других клиник, в других странах, просто дальнейшие шаги в случае возникновения различных сценариев.
Что ещё- не знаю!
Конечно была допущена ошибка что начали это делать на обычном форуме. Наверняка есть и в России специализированные. Сейчас упущено время и пожарную машину я подогнал. Заправленную водой или чем её заправляют для тушения. Но в данной ситуации я просто водитель.
Толковый но меня надо направлять! Я не спец в таких болячках.
Вот и подумайте чем можете помочь всем нам. Иманно всем нам! Ибо спасение девочки нужно всем нам!

Ксения
20.03.2009, 14:01
Борн, наши клиники в России отказались. Хотя, конечно не все обзванивали и отправляли не во все документы. Может быть стоило Новосибирск подключить или Омск, там тоже вроде есть научные центры и работают (возможно) с такими заболеваниями. Но, как правило, все новые технологии - это Москва и Санкт Петербург. А в этих городах ничего не получилось. Плюс, Настя, теперь для России, иностранка. Как я поняла, врач, который в Москве обследовала - Желудкова, она отказалась брать ребенка, потому что решила что уже поздно что-либо делать.
У нас тоже первой мыслью было - поиск клиники в России, потому что у нас дешевле. Но.... я думаю, врачи, видя такой диагноз просто не хотят взять деньги за операцию, а потом, если это не поможет, их могут обвинить в том, что они ради денег готовы были мучить ребенка. Наверное ход мысли такой.
Почему я так думаю? Да потому что мой друг - врач, так же отказывался брать лечить мою подругу, потому что считал, что она прямо на операционном столе умрет. Только мои слезы на протяжении недели - я у него каждый день в клинике была и просила и ревела... в общем он согласился. По моему он (врач мой) сам не ожидал, что будет положительный результат. Потом ходил - грудь колесом, довольный :)
Но в ситуации с Настей - у меня нет врачей знакомых, к которым могла бы прийти и разрушать мозг и просить, просить, просить... и достать до такой степени, чтобы взяли в клинику на операцию не могу :(

даша
20.03.2009, 14:17
Борн, какие документы нужны? я имею все снимки и выписки в электронном виде.
Заграничные клиники Израиль-отакались( Хадаса, Сорока и клиника в Хайфе), причем в Хадасе вообще сказали: платите 510 евро и мы вам все скажем.
Германия также молчит, и еще Швейцария.
Я вот думаю на счет Италии... там тоже есть клиника какая-то? что скажите?
На сайте онкологов, выдающийся русский онколог скаал, что Настя безнадежна...не верю!

born
20.03.2009, 14:35
Борн, какие документы нужны? я имею все снимки и выписки в электронном виде.
Заграничные клиники Израиль-отакались( Хадаса, Сорока и клиника в Хайфе), причем в Хадасе вообще сказали: платите 510 евро и мы вам все скажем.
Германия также молчит, и еще Швейцария.
Я вот думаю на счет Италии... там тоже есть клиника какая-то? что скажите?
На сайте онкологов, выдающийся русский онколог скаал, что Настя безнадежна...не верю!
ТЬак отправляйте документы на мой адресс
bornevgenu@gmail.com
Опять упущенное время! Сегодня если отправите, то во вторник переведённые документы будут у врачей!Что по свежее можно донести потом.

даша
20.03.2009, 14:39
поняла, высылаю снимки от января и заключене Желудковой.

вот нашла сайтик онкологов, там Настина тема активно разобралась! интересного много!
отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

born
20.03.2009, 14:42
поняла, высылаю снимки от января и заключене Желудковой.

вот нашла сайтик онкологов, там Настина тема активно разобралась! интересного много!
отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.
Хорошо Даша. Держите в курсе.Что там в италии и мюнхене.

Ляля
20.03.2009, 14:54
отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

Даша, а ты уже звонила им в Мюнхен?

Я дозвонилась до их русскоговорящего врача. Она попросила перезвонить часа через 2. Сейчас она занята.

born, как Вы думаете, стоит ли сначала с ними переговорить по телефону или лучше сразу пересылать документы?
Я могу ей перезвонить через 2 часа.

даша
20.03.2009, 15:03
я выслала на info@avimedico.de документы , тот мейл, что на сайте обозначен. Ты туда звонила? Перезвони плиз, я не могу(заблокировано).
я почему скланяюсь к Лондону, Германии-у них есть эта технология, которая может Насте помочь! Кибер-нож.
и еще есть их очень много в США.
Беринг, не пробьете? там около 56 клиник с этим оборудыванием.

born
20.03.2009, 15:09
отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

Даша, а ты уже звонила им в Мюнхен?

Я дозвонилась до их русскоговорящего врача. Она попросила перезвонить часа через 2. Сейчас она занята.

born, как Вы думаете, стоит ли сначала с ними переговорить по телефону или лучше сразу пересылать документы?
Я могу ей перезвонить через 2 часа.

Переговорить предварительно всегда лучше.

Ляля
20.03.2009, 15:10
Есть переговорить!)))

Беринг
20.03.2009, 15:47
Можно и в США. Проблема только в том, что добираться до клиники в США - часов 10-12: даже если в самом благоприятном случае прямым рейсом из Киева - часов 8(в Даллас или Вашингтон), плюс паспотрный контроль. Когда здоровый взрослый летит, и то устает, а что говорить про Настю? Мюнхен - часа 2 лета. Пока погрузился, уселся, пристегнулся, попил-поел - уже прилетели...

Так что США - скорее чисто теоретический вариант. Но посмотрю инфу по клиникам и пошлю в них запросы о Насте. Список уже есть - осталось до работы добраться... Так что немного позднее отвечу подробно.


Еще кибер-нож есть в Турции, Италии, Испании (из того, что ближе США) - смотрите полный список стран и центров на сайте
http://www.cyberknife.com/CyberKnifeLocations.aspx

В Чехии и Польше такого оборудования нет.

Ляля
20.03.2009, 16:20
ТОлько что поговорила с МЮНХЕНОМ!

Первым делом, у меня спросили сколько всего очагов? Ибо при определенном количестве очагов этот нож не поможет. Сказали, что это не панацея. Сколько очагов я не знаю(((

Далее, спросили сколько лет ребенку. Я сказала, что 3 с половиной.
На что мне ответили: ЭТО ПРАКТИЧЕСКИ НЕРЕАЛЬНО! блин....

Но, все-таки договорилась, что мы перешлем им документы. В понедельник врачи на них посмотрят и тогда скажут, нужны ли им снимки для дальшейшего обследования или нет.(((((
К сожалению...вот так.

Значит так:
Попросили переслать (все отпечатанное)

1. Выписки
2. МРТ
3. Диагноз
4. Компьютерную томограмму

Пока этого хватит. Далее будут решать.

даша
20.03.2009, 16:34
МРТ и последнее заключенее я выслала уже.
если надо, могу и другие выписки выслать, но они старые, думаю в этом нет смысла

Беринг
20.03.2009, 18:41
Борн, Ваша фирма может спонсировать лечение только в Чехии? Или в любой стране ЕС?

Есть кибернож в Турции:
Anadolu Saglik Merkezi Iletisim Bilgileri
Anadolu Caddesi Nà:1 Bayramoglu Cikisi
Cayirova Mevkii
Istanbul, Turkey
Phone: +90 262 6785000
Fax: +90 262 6540055
Visit Our Website


Hacettepe University
06532
Ankara, Turkey
Phone: +90 312 3052900
Visit Our Website


На сайты этих клиник можно выйти через общий поисковый сайт для кибер-ножей:
http://www.accuray.com/CyberKnifeLocations.aspx?id=574
Надо в окне Country выбрать Turkey.


Зондирую клиники в США, но есть вопрос - Настена выдержит 8 часов перелета до США? Плюс дорога от дома до аэропорта, плюс после аэропорта в Америке - до клиники (если повезет, то клиника будет в том же городе, что и аэропорт, но только если повезет).

Добавлено через 5 минут 9 секунд
Кибер-нож во Франции - 3 клиники:

Locations in the Country of France
Centre Alexis Vautrin
Unité de Radiophysique Médicale
54511 Avenue de Bourgogne
Nancy, Cedex France
Phone: +33 (0)3 83 59 84 00
Fax: +33 (0)3 83 44 60 71
Visit Our Website


Centre Antoine Lacassagne
33, avenue de Valombrose
Nice, cedex 2 06189 France
Phone: +33 (0)4 92 03 10 00
Fax: +33 (0)4 92 03 10 10
Visit Our Website


Centre Oscar Lambret
3 rue F. Combemale
Lille , Cedex F 59020 France
Phone: +33 (0)3 20 29 55 95
Fax: +33 (0)3 20 29 59 72
Visit Our Website

Снова на сайты клиник можно выйти через общий сайт:
http://www.accuray.com/CyberKnifeLocations.aspx?id=574

Надо просто в окне Country выбрать France

Добавлено через 1 минуту 39 секунд
В Греции (тоже не далеко от Киева - короткий перелет!):

Locations in the Country of Greece
IATROPOLIS
54 Ethnikis Antistaseos
15231 Chalandri
Athens, Greece
Phone: +30 210 6796000
Alternative Phone: +30 210 6796 266

Добавлено через 1 минуту 42 секунды
Наконец, Нидерланды:
Locations in the Country of The Netherlands
Erasmus Mc-Daniel den Hoed Cancer Center
Groene Hilledijk 301
3075EA
Rotterdam, The Netherlands
Phone: +31 (0) 10-4391366
Fax: +31 (0) 10-4391013
Email: cyberknife@erasmusmc.nl

Перелет - около 2,5 часов от Киева.

born
20.03.2009, 19:05
Не я спонсирую. Естественно любая страна не только ЕС. С Чехией проще было бы.
Многие бы проблемы снялись такие как перелёт,языковый барьер,проживание. Про другие страны речь может идти только о оплате услуг клинки. Беда в том что видимо Мотола не возмётся за лечение. Переданные документы практический врач назвал, увы, приговором. Опыта работы с такими больными нет. Что скажет консилиум по получению последних данных ... Можно только предполагать.Рекомендация одна - создание комфортных условиях проживания по месту жительства или приличный пансионат и искать дальше ту клинику что возмётся за лечение .

даша
20.03.2009, 20:10
Люди, может не стоит так откладывать Лондон? Ну если там берут, зачем изобретать велосипед?
Я надеюсь вы то мне верите, что никаких опытов над ней проводить не будут?

Беринг
20.03.2009, 20:33
Да... Лондон - вполне реальное место, и клиника специализированная по онкологии, и кибернож есть у них... Вот только как уговорить Женю на этот вариант?

Даша, а прием на 24 марта в Лондоне уже отменили или еще нет? Если не отменили, то шанс, однако есть, хотя всего 4 дня осталось.

born
20.03.2009, 20:56
Визу за оставшееся время не сделать. Да и выходные впереди.Перенести приём возможно? И ещё финансова дополнтельная подпорка будет? Или возможна?Боюсь не вытянуть..

Ляля
20.03.2009, 21:05
Я так поняла из разговоров с врачами, что кибернож не используют на столь маленьких детях....(((

Даша, блин, ну какой ЛОндон может быть, если до сих пор нет необходимых документов?
ГДЕ СЧЕТ-ФАКТУРА ИЗ КЛИНИКИ?????? ориентируясь на который благотворительный фонд будет перечислять деньги в клинику.
Я тебя просила достать его 3 дня назад. Ты мне сказала, что как только доберешься до компьютера, законтачишь с клиникой и возьмешь его.
Ну как с тобой можно серьезно иметь дело?
Ну это уже не смешно.

Любая клиника обязана предоставить такую информацию. Ни один благотворительный фонд не принесет деньги наличкой в мешочке.

Папу теперь на Лондон не уговорить, ибо ни один родитель в своем уме не повезет ребенка не знамо куда. Он до сих пор не видел документы. Даша, ну что за детский сад.

born
20.03.2009, 21:26
Тут такое дело .. Использовать то могут." Последняя надежда "- что из себя представляет знаете? Мне рассказали. Точно бы своего согласия не дал!
Но это не мне решать. А счёт фактура правда есть? Конечно она нужна,блин!

Ляля
20.03.2009, 21:32
Вот, это же самое рассказали и мне.
Для взрослых он очень губителен, а для детей....ну...вообщем.....

Добавлено через 4 минуты 0 секунд

А счёт фактура правда есть?

Та нету нихрена...в том то все и дело.
Со слов Даши, клиника говорит, что не может выписать счет предварительно не обследовав девочку. Да и вообще по документам не все ясно.

Как можно вообще обсуждать что-либо, если родитель до сих пор этих документов не видел, прям аж злость берет.

Либо насвсех за дураков держат, либо я не знаю что....

даша
20.03.2009, 21:33
рассуди здраво!
какие нахрен счета, если они не знают с чем работают? Даже когда ты к стоматологу идешь, то тебе называют предварительную сумму, а не счет выписывают. ты лечишься и потом платишь. или сначала тебе счет выписывают?
Точно так же и поясняют фонду, что предварительно необходимо перевести на счет около 20 тыс.фунтов все что будет лишнее-вернут.
прописываю в фунтах :
1) 5 ночей по 1035 за ночь- приблизительно 6 000
2) консультация-250
3) биопсия и хирургическое вмешательство-15000.

shaman
20.03.2009, 21:39
вы знаете что такое ГОРНЯК?нет?
я вам скажу-умирающий поселок в дали от трасс..и каждый день проведенныфй там не очень хорошо скажется на ребенке...все сели кто знает на телефоны и в тырнет...
и все должны помнить-в ГОРНЯКЕ нет не то чтобы хорошей больницы там нет практически врачей

born
20.03.2009, 21:42
Мне кажется можно вытянуть по деньгам. А они работали с такими больными?Малыми по возрасту?


Не заводись! Горняк нах. однозначно! Что про него? А где реально? По любому выходит нужно где- то ждать.. Куда от этого деваться?

даша
20.03.2009, 21:43
Короче,найдите другую клинику, такую чтоб счета предоставила все. А я посмотрю на все это.

Кстати напомню о Сингапуре(от которого Женя тоже отказался)
счет прислали, подробный, как вы просите, но только несколько нюансов:
1) 170 000 на перед.
2) сначала 2 химии, перед обследованием-это совсем нормально правда?
3)в контракте почти открыто прописано: 2 химии, потом возможно консультация, потом 90% домой. Деньги не отдают.
4)2/3 детей, что туда уезжали-так и не вернулись, причем после смерти ребенка-родителей на улицу. А другая треть-с рецкдивом. проверенная информация.
Вот это надежная клиника,да?

born
20.03.2009, 21:48
На счёт перевода.. возможно это проходит от частных лиц. От фирмы перевод должен уйти на основании какого-то платёжного документа от клиники. Иначе и банк просто не примет это к расмотрению.Договор,счёт ввиде аванса за лечение. У нас вариант по оплате только от фирмы.К сожалению.Или спасибо и за это.
И спокойней., спокойней..

Рыжий заяц
20.03.2009, 21:55
Даша, если вы свои наезды будете стирать, вам уже ничего не удастся тут написать. За свои слова и дела надо отвечать.

Ляля
20.03.2009, 21:55
Никто ведь и не возражал против Лондона, наоборот. Я лично всех агитировала за...до тех пор пока поняла, что мы топчемся на месте....
Я ХОЧУ, ЧТОБЫ НАСТЕ ПОМОГЛИ. ЕСЛИ ЭТО БУДЕТ ЛОНДОН, ТО Я ЗА!!!!! Но если нет нужных документов, если нет доверия папы, если нет толкового объяснения от клиники....дальше что????

Ухххх, все, спокойно.

Абсолютно спокойный вопрос.

Уважаемая Даша, скажите пожалуйста, Как фонд будет оплачивать эту предварительную сумму, если клиника не выставила на эту сумму счет?
Мне кажется сомнительным, что фонд передаст деньги в конвертике по почте на деревню дедушке. Вам понятна суть моего вопроса? Ответьте, будьте любезны.
Данный счет был Вами лично обещан мне несколько дней назад. Он есть?

born
20.03.2009, 22:16
Давайте успокоимся. А? А то мне дется некуда. Затуркали как бобика. Даша выходи и давай поговорим спокойно.

Добавлено через 13 минут 33 секунды

нет слов, одни только выражения!
Вы что тут онкологи собрались что ли? Кибер-нож единственное, что может помочь-и это слова онкологов!

Короче,найдите другую клинику, такую чтоб счета предоставила все. А я посмотрю на все это.

Кстати напомню о Сингапуре(от которого Женя тоже отказался)
счет прислали, подробный, как вы просите, но только несколько нюансов:
1) 170 000 на перед.
2) сначала 2 химии, перед обследованием-это совсем нормально правда?
3)в контракте почти открыто прописано: 2 химии, потом возможно консультация, потом 90% домой. Деньги не отдают.
4)2/3 детей, что туда уезжали-так и не вернулись, причем после смерти ребенка-родителей на улицу. А другая треть-с рецкдивом. проверенная информация.
Вот это надежная клиника,да?

А мне этим примером по морде тыкали травянные.. Говорили что деньги были готовы и что это форум сорвал поездку. Блин! Упаси боже туда попасть. Так и не ответила на мой вопрос Лондон делал такую операцию на маленьких детях или нет? Давай спокойней.Но по любому счёт нужен! ну что упираться так. И реквизиты нужны и договор нужен. Ну что делать то? Предоплата так предоплата. Вернут не вернут остаток (не будет его) не очень важно. Обычно не возвращают.

Беринг
20.03.2009, 22:41
Народ,

Могу написать в Лондонскую клинику с вопросом
1) про счет;
2) вопросом про то, применяют ли они кибер-нож для детей в возрасте 3,5 года.

Делать?

В США пока не удалось найти клинику, где оперирова ли бы детей в возрасте 3,5 года. Но просмотрен далеко не весь список клиник с кибер-ножом. Работаю дальше.

даша
20.03.2009, 22:50
такого уровня сложности не делали.
нет у меня счета и не будет, не вышлют.
Реквизыты могу попросить, только если реально будут деньги.

Беринг, Борн-я на мейле если что

admiral_kol4ak@mail.ru
_romashka_007@mail.ru

получу какието-ответы с Германии или Польши, напишу.

Добавлено через 5 минут 44 секунды
Беринг, не надо никуда звонить, толку нет. Вчера я сказала, что Женя не полетит, сегодня вы позвоните и скажите, что нужны счета. В таком случае нас и там просто пошлют.

Рыжий заяц
20.03.2009, 22:53
Даша.
Без счета не будет оплаты.
Если лондонская клиника не может выставить счет - хотя бы предварительный (хотя я не понимаю, в чем вообще проблема), то никто их услуги не оплатит.
На сем, я думаю, тема Лондона закрыта окончательно.

Ксения
20.03.2009, 23:08
Шаман, на тебя надежда, что ты встретишься с Женей и сможешь увидеть все своими глазами, увидеть состояние Насти и пообщаться с отцом.
Борн, на Вас тоже вся надежда, на ответ от чешских врачей.

Беринг
20.03.2009, 23:08
Ляля, от клиники получено достаточно толковое поянение, что они предлагают. Бумаги есть на Настином сайте. Предлагают удаление метастаза из мозга, возможно - из забрюшины, химиотерапия, биопсия, возможно - радиотерапия. Про кибернож он не пишет напрямую. Они ничего не гарантируют, но и не могут они гарантировать что-либо, не видя пациента.

Я так понимаю, что надо счет от них получить, хотя бы предварительный с банковскими реквизитами? Если так, что можно его стребовать с них напрямую, что биться-то головой об стену. Я могу написать прямо доктору Басси или его секретарше. Его страничка открыта у меня на компе - дайте только знать, писать ему или нет. Думаю, можно будет и назначенное время перенести, к 24 марта заточняк не уложиться.

Папу Женю удастся уговорить ехать?

Ксения
20.03.2009, 23:11
Беринг, денег на Лондон нет.

born
20.03.2009, 23:15
Беринг
Во всяком случае будь в готовности.К 24 точно не уложимся. С визами. Вот Женя ...
Кто ж знает? Как даст согласие так с этого момнта всё и закручивать надо. Другого не дано. А пока надо о размещении думать.

Добавлено через 1 минуту 4 секунды

Беринг, денег на Лондон нет.

То, что показала Даша. Такие деньги есть! На клинику.

Ляля
20.03.2009, 23:19
Понимаете, Беринг, чтобы ехать нужно как минимум в два раза больше чем там указано. Я уже писала об этом раньше.
25000 это примерно 40-45000 долл. + непредвиденные расходы.
Мы же все понимаем, что девочка в таком состоянии нуждается в особом уходе, посему 5 дней в клинике может и не хватить. Ведь может такое произойти? Каждый экстра день стоит около 1000 футов, и таких дней вполне может быть несколько+ оплата жилья для папы+ как пишет сам доктор, может понадобиться и больше, если они решат предпринять что-либо другое.

Пока таких денег нет. Кто решится взять на себя ответственность и отправить папу с ребенком в чужую страну с чужим языком, где ему абсолютно не на кого будет положиться без запасной суммы?

Уговарить папу на что-либо я отказываюсь категорически. Да вы что? Кто я такая, чтобы решать чью то судьбу. Чем могу-тем помогаю, но уговаривать-это ни в коем случае. Если есть желающие, вы всегда можете позвонить папе Жене на его телефон. Он отвечает круглосуточно.

born
20.03.2009, 23:22
Непредвиденные расходы это второй курс лечения? Ребята на это есть деньги!
нужны более точные данные .Плюс минус 1о процентов. Удалось ещё подтащить спонсора. Спасатели. В смыле из черезвычайки. Мы им мины снимали! Помнят добрату. Согласились помочь. Мы как слепые топчимся в шаге от решения проблемы.

Ксения
20.03.2009, 23:26
всем привет!
Созванивалась с Лондоном, все выяснила.
Значит на 24 марта на 11.00 назначена консультация, во время которой Настю осмотрят все врачи, назначат химию терапию, может что-то еще скажут.
Дальше 5 дней-это вот та биопсия(она тоже имеет лечебный эффект),удаление опухали и реанимация. Врчи считают, что 5-ти дней Насте хватит, чтобы прийти в себя.
Потом им снимают квартиру в раёне больницы(не меньше 120 фунтов в день, варианты мне пришлют, чтобы самим выбрать), врачи могут дать инструкцию как лечить Настусю дома. Она вернет себе силы, тогда будет и химия.
1093 фунтов в в ночь-это дополнительная реанимация в больнице после 5-ти дней.
может быть и такое, что все пройдет сверх удачно и папу Женю с Настей отправят в Киев закончить лечение(пропишут полностью весь курс, что и как делать).
Женю в больнице поместят бесплатно с Настей в одной палате(обычно так не делают).
в стоимость 25 фунтов входит консультация, биопсия,операция, возможно дополнительные анализы. это сумма назначена с запасом "авось".
вот так, значит нам надо найти еще где-то 35 000 долларов(чтобы покрыть химию и на всякий случай).
вот и все вроде, если что, пишите, задавайте вопросы.
спасибо вам, за поддержку!
поддержка-залог успеха!!!
совсем скоро Настенька будет бегать-прыгать,с папой драться, бабушку строить!
все у нас получится!

это сообщение от Даши от 01.03.2009 года.

Итого, в общей сложности нужно порядка 70 000 долларов.
При этом, клиника не выставляет счета и не дает своих реквизитов.

Добавлено через 1 минуту 33 секунды

Непредвиденные расходы это второй курс лечения? Ребята на это есть деньги!
нет денег даже на первый этап в 25 000 фунтов - это на 5 дней!!!!, не говоря уже о дополнительных днях на случай экстримальной ситуации.
Сколько денег собрал отец Насти - не известно. Мы такой информацией не обладаем. И он такую информацию не дает.

born
20.03.2009, 23:34
Есть. уже как двадцать минут есть,блин! Всё по финансом закрыта тема. Договор на оплату или счёт что угодно! Согласие отца. Действуйте!

Ляля
20.03.2009, 23:36
Такс, народ, давайте так!
Беринг, звоните и пишите в клинику. Объясните им ситуацию и спросите выставляют ли они счета которые нужны для благотворительных фондов?
Если они готовы выставить этот счет тогда они пересылают его Вам, а уже тогда Вы выкладываете его нам.

После этого, Борн пробивает, сможет ли он собрать такую сумму. Если да, тогда мы подаем все это на блюдечке папе. И если это единственный шанс, то я думаю папа реально взглянет на вещи.

Беринг, Вам доверие и удачи!

born
20.03.2009, 23:45
Такс, народ, давайте так!
Беринг, звоните и пишите в клинику. Объясните им ситуацию и спросите выставляют ли они счета которые нужны для благотворительных фондов?
Если они готовы выставить этот счет тогда они пересылают его Вам, а уже тогда Вы выкладываете его нам.

После этого, Борн пробивает, сможет ли он собрать такую сумму. Если да, тогда мы подаем все это на блюдечке папе. И если это единственный шанс, то я думаю папа реально взглянет на вещи.

Беринг, Вам доверие и удачи!
Стоп! Фонд не благотворительный. Одна сторона это комерческая структура другая федеральная. Помощь оказывают безвозмездно! Ну счета или договор нужен блин! Ну об стенку ещё постучаться осталось.Коль есть госс. структура другие способы оплаты даже теоретически не будут расматриваться. Они по сути от себя отдают. Не излишки на спиание доходов. Да блях не буду я позорится перед ними даже такими вопрсами.
Борн сумму пробил. Был бы прок. И если не получится мне просто драпать с чехии нужно буде. Ая её люблю. Уж простите .

Ляля
20.03.2009, 23:56
Только что говорила с Евгением.
Он ответил абсоютно однозчно. Ищем адекватную клинику, будь то Лондон - значит Лондон. Как только будут документы из клиники он готов сорваться и ехать. Настроен очень позитивно.

Все, ищем клинику. Лондон - значит Лондон! Гемания - значит Германия! ИЩЕМ!!!

born
20.03.2009, 23:58
Только что говорила с Евгением.
Он ответил абсоютно однозчно. Ищем адекватную клинику, будь то Лондон - значит Лондон. Как только будут документы из клиники он готов сорваться и ехать. Настроен очень позитивно.

Все, ищем клинику. Лондон - значит Лондон! Гемания - значит Германия! ИЩЕМ!!!
ЕПРСТ! Отлично!

shaman
21.03.2009, 00:05
завтра еду к нему...

born
21.03.2009, 00:06
завтра еду к нему...
Попутного...

Ксения
21.03.2009, 00:08
я тогда на материнстве запощу инфу? они же там занимаются отправкой детей. как думаете?

born
21.03.2009, 00:12
Что сделаете? Не понял..

Ксения
21.03.2009, 00:18
сайт материнство ру, там девочки - волонтеры занимаются больными детьми, в том числе они тоже помогали собирать деньги для Насти, но из-за того, что папа вел себя порой странно, и не отчитывался о собранных деньгих - они сбор денег прекратили.
Я хочу обратится к ним с вопросом по поводу клиник, потому что они отправляют детей за границу.

Вот еще, Майкли, который ушел с форума нашел такую клинику в Лондоне. Но я по английски не разумею. Кто нибудь сможет разобраться - http://www.gosh.nhs.uk/ этот сайт он кинул на сайт материнство ру.

Добавлено через 3 минуты 6 секунд
Так, сейчас поговорила с Ксение Паркаш с сайта материнство ру. Она сказала, что они часто отправляют детей в Петербург, в 31 детскую больницу. Заведующая отделением Белогурова.

Девочки, мальчики, кто в Питере, мы связывались с этой клиникой? Может быть стоит еще раз поговорить? Ксения сказала, что эта клиника берется за очень сложные случаи.

shaman
21.03.2009, 00:24
бронепоезд и нордвинд

Ксения
21.03.2009, 00:45
бронепоезд и нордвинд
поняла, в личку отпишу.

Шаман, а ты с папой договорился, что ты с ними встречаешься, да?
может тогда и на счет последних документов - копий еще проговоришь?:oh_no:
ну я в том смысле, что ты и так понимаешь, что надо делать, но я так, на всякий случай.....

Милана
21.03.2009, 04:51
Борн сумму пробил.

Только что говорила с Евгением.
Он ответил абсоютно однозчно. Ищем адекватную клинику, будь то Лондон - значит Лондон. Как только будут документы из клиники он готов сорваться и ехать. Настроен очень позитивно.

завтра еду к нему...
Боже, помоги Настеньке...
Были только разговоры про клиники, но не было нужных денег, поэтому разговоры не имели смысла...
теперь ЕСТЬ деньги, спасибо Борну! Есть согласие и желание папы. Есть Олег, который завтра будет лично общаться с Женей.

Вопрос к Даше - реально ли переправить Жене те документы по Лондону, которые ты так и не смогла ему отдать в больнице, пока они были в Киеве? Экспресс-почтой по украине - сутки.

Вроде клиника в Лондоне адекватно ответила и честно предложила, что МОЖЕТ сделать... Исходя из того, что деньги ЕСТЬ - (но нет визы) - реально ли оформить её до 24 марта? Если не путаю ничего - кто-то здесь говорил, что за сутки могут сделать... Или попросить клинику о переносе консультации на неделю( или сколько займёт срочное оформление документов на выезд?)

Рыжий заяц
21.03.2009, 04:59
Тезка, пока клиника не выдала счет, денег считай что нет. Так что именно это теперь основная задача.

born
21.03.2009, 05:18
Вроде клиника в Лондоне адекватно ответила и честно предложила, что МОЖЕТ сделать... Исходя из того, что деньги ЕСТЬ - (но нет визы) - реально ли оформить её до 24 марта? Если не путаю ничего - кто-то здесь говорил, что за сутки могут сделать... Или попросить клинику о переносе консультации на неделю( или сколько займёт срочное оформление документов на выезд?)

Визу именно в Англию до 24 сделать не успеем. Кто чего бы не говорил. Процедура у них сложная. Мне кажется что на несколько дней а точнее до получение визы ребёнка с отцом нужно определить в какой то пансион или подобное с мед. уклоном учреждение.

Беринг
21.03.2009, 10:43
Визу не успеть, а вот перенести прием и запросить новое приглашение - реально. Ситуацию можно объяснить - все встало на свои места.

Беринг
21.03.2009, 11:04
Вот еще, Майкли, который ушел с форума нашел такую клинику в Лондоне. Но я по английски не разумею. Кто нибудь сможет разобраться - http://www.gosh.nhs.uk/ этот сайт он кинул на сайт материнство ру.


Ксения, клиника в Лондоне хороша тем, что

1) есть все самое современное, включая широко обсуждавшийся кибер-нож, и в приглашении Насти, выставленном на ее сайте обещано применить очень широкий спектр средств под скромным названием "радиотерапия" (кибер-нож - тоже радиотерапия). Кстати, там - единственный в Англии кибер-нож.
2) онкология, видимо, один из основных профилей клиники. Из информации с их сайта видно, что они лечат практически всю онкологию, включая простату и грудь, а у Насти поражены многие органы, так что там потребуются разные специалисты, не только по нейрохирургии, каковым является приглашающий др. Басси.

Предлагаемая в ссылке клининка - специализированная детская, и киберножа у них нет. Хотя они тоже лечат детскую онкологию.

Питер можно попробовать, но пора уже определяться, однако, куда пробиваться!

даша
21.03.2009, 12:03
Милана скажите адрес, отправлю. если в этом есть смысл

born
21.03.2009, 16:45
Забыли! Ждём шамана...

Беринг

Данные по спонсору получили?

V_V_V
21.03.2009, 17:18
Забыли! Ждём шамана...

Беринг

Данные по спонсору получили?

По спонсору данные будут только, если действительно согласитесь на Лондон. Весь этот истерический поиск клиник и куча отказов - это все, что уже до вас делали другие волонтеры: Ольга Петрущенко, Любовь Павлова, Леся Лебедева, Дарья Петченко (перечислила фамилии тех, с кем беседовала по телефону неоднократно). И ВЕЗДЕ был отказ!Согласился тольько Лондон! Хотите тратить время и проделывать ту же самую работу, которую до этого делали "неугодные", отверженные волонтеры? Пожалуйста! Только времени на это уйдет месяц, как минимум, а у Насти каждая минута на счету. Причем все, даже самые умные онкологи, пришли к выводу, что здесь простым операционным вмешательством не обойдешься: метастазы вросли в мозг и кости черепа. Нужен только кибер-нож, который учитывает все микродвижения человека, и воздействует только на метастазы. Теперь вспомним о том, что кибер-нож есть только в Лондоне. Карина говорила про то, что в клинике предлагают именно кибер-нож. Почему Женя говорил о какой-то операции мне лично? "Настеньку разрежут, из мозга для опытов вынут кусочек опухоли на биопсию, потом умирающую девочку на столе зашьют, и отправят умирать в Донецк." Если Даша ему 100 раз объясняла, что никакой операции не будет, будет только кибер-нож. Женя сам отверг Лондон. Если будете 10 раз дергать Лондон без прямого намерения сделать визу и поехать туда, вам откажут, как неблагонадежным просителям. Поэтому пока не будет конкретного решения отца про Лондон, реквизиты спонсору клиника высылать не будет.

born
21.03.2009, 17:27
Так речь и идёт о Лондоне. Толко о нём. К чему вы это всё?Или к кому?

Беринг

Данные по спонсору получили?
Я вам инфу отправил и не могу добиться потверждения

Всё понял, спасибо!

Беринг
21.03.2009, 17:30
Борн, извините - только что проснулся... Все же разница во времени между нами - 8 часов... Так что помимо своей воли торможу.

born
21.03.2009, 17:38
ОК!

V_V_V
21.03.2009, 17:41
Что вам конкретно нужно по Лондону? Если вы согласны, перечислите мне пункты: я лично позвоню Даше, все ей объясню и ПОПРОШУ отправить запрос Карине и начать все с Лондоном.

Но, мне кажется, нужно согласие отца, а я не обладаю свежими сведениями о его согласии или отказе,
Про какой "Лондон - значит Лондон" именно идет речь со слов Лили я понять не могу, поскольку с Лилей лично не общалась, а от отца слышала только отказ от Лондона. В Лондоне есть разные клиники. Про какую из них говорил Женя?

born
21.03.2009, 17:45
А что за пункты? Что-т я плохо соображаю.Тезисно. Можно?
Информации от Жени нет . Встреча перенесена по его требованию. Он занят.А я тихо пупею..
Поэтому давайте пока так. Мой адресс есть, контактный телефон , факс, электронка есть.
Будут реальные шаги со стороны Жени значит будет дело. Без его письма и прямого контакта с ним и по его инициативе не вижу дальнейшего смысла в моём участии. Как это не ценично, но и у меня проблем хватает.А пока не вижу убедительных причин на оказание помощи.

born
21.03.2009, 18:11
Чтоб всё поставить с головы на ноги .
-Заявлени от Евгения на администрацию форума с просьбой оказания помощи со всеми врачебными локументами.
-Заявление администрации форума о возможности оказания помощи на адрес и имя владельwf фирмы RYBAR ELIT s.r.o.
-Доверенность на лицо которое будет заниматься делами по устройству девочки в клинику
-Счёт на лечение, номер расчётного счёта, ревизиты банка клиники,
- Ксерокопия паспорта с визой.
Этоuj хватит.
Наличие средств и готовность оказать финансовую помощь подтверждаю.
Пока разрешите откланиться.

V_V_V
21.03.2009, 19:08
Документы есть на сайте. Пусть смотрят сканы. Документы с первых дней есть на сайте. Даша их РАСПЕЧАТЫВАЛА. РАСПЕЧАТАЙТЕ их сами и открывайте ВИЗУ, покажите Жене. Пусть Шаман распечатает на цветном или черно-белом принтере документы и передаст их Жене лично в руки, или принесет ноутбук и покажет сканы. http://nastyahelp.ucoz.ru/index/0-5
Смотрите внизу

http://i58.photobucket.com/albums/g240/lubmart/Nastya/london1.jpg
http://i58.photobucket.com/albums/g240/lubmart/Nastya/london2.jpg
http://i58.photobucket.com/albums/g240/lubmart/Nastya/Medreport20001.jpg

Рыжий заяц
21.03.2009, 22:19
Ариадна.
Я вас очень прошу - не появляйтесь больше в этой теме, не пишите людям в личку. Ваше нытье ос-то-е-бе-ло.
Так понятно?
Если не дойдет на этот раз - забаню нахер.

Беринг
22.03.2009, 02:24
Документы и вправду есть на Настином сайте -спасибо Ариадне. Там есть и приглашение в Лондон, и письмо от доктора Басси, и по истории болезни много чего.

Если откинуть эмоции, кипящие на этой ветке, то Ариадна сделал великое дело, создав такой неплохой сайт и поддерживая его в живом состоянии.

Правда, качество скана приглашения такое, что для обращения за визой не пойдет - номера факсов, адреса и е-мэйл еле видны...

Как там дела у Шамана?

Следую примеру Борна - пассивируюсь на этой ветке до появления новостей от Шамана. Нет желания встревать в бессмысленные разборки.

born
22.03.2009, 03:00
РАСПЕЧАТАЙТЕ их сами и открывайте ВИЗУ, покажите Жене.
как вы не поймёте что это невозможно! Ну честно слово! Королевство кривых зеркал и заседание буратин перед бумажным котлом.
Визу должен оформлять Женя. Лично! Всё остальное может сделать официально уполномоченный Женей человек! Что не понятно то!По другому это не делается!
Так что самим сходить не получится!
Снята толко одна проблема финансовая... Но остальное не в моих силах .Или кого другого, пока не появится Женя или его официальный представитель с доверенностью и пр.

Милана
22.03.2009, 06:22
Милана скажите адрес, отправлю. если в этом есть смысл
Какой адрес сказать, Даша? Женин адрес уже был указан здесь.
"Если в этом есть смысл" - хорошо сказала... Конечно, какой уже смысл! По времени-то уже проебали, пардон! Если за столько времени, пока Женя с Настей были в Киеве, ты не смогла передать ему это - то сейчас-то какой смысл высылать!?!

По спонсору данные будут только, если действительно согласитесь на Лондон.
Я наверное схожу с ума?! ВЫ ставите УСЛОВИЯ - "если - то"... Предлагаете очередного НЕСУЩЕСТВУЮЩЕГО спонсора с его данными? При условии, что будет согласие на Лондон? То есть типа "обмен", да? Со стороны Насти - согласие на Лондон, а вы взамен - "данные" по спонсору?!
При том, что СПОНСОР для Насти появился абсолютно независимо от вас! На ВСЮ мед.помощь Насте, ДАЖЕ В ЛОНДОНЕ, уже ЕСТЬ спонсор! Вопрос стоит иначе: дайте-ка необходимые документы, которые у вас типа есть, из Лондона! Чтобы РЕАЛЬНЫЙ спонсор мог оплатить это...

Теперь вспомним о том, что кибер-нож есть только в Лондоне.
Да ну?! Не только в Лондоне! И об этом уже писали здесь!

Хотите тратить время и проделывать ту же самую работу, которую до этого делали "неугодные", отверженные волонтеры? Пожалуйста! Только времени на это уйдет месяц, как минимум, а у Насти каждая минута на счету.
Вот именно! Каждая минута! Но Даша за несколько недель не смогла передать Жене то, что было по ЛОндону! ( если вообще было)

Если будете 10 раз дергать Лондон без прямого намерения сделать визу и поехать туда, вам откажут, как неблагонадежным просителям.
И в этом будут виноваты те, кто мозги трахал всем! И кто ВЫНУДИЛ "дёргать Лондон" так часто. Назвать поимённо?

перечислите мне пункты: я лично позвоню Даше, все ей объясню и ПОПРОШУ отправить запрос Карине и начать все с Лондоном.
Простите конечно, - но просто Ахуительный расклад получается! Вы будете звонить опять ДАШЕ, которая столько времени му-му водила, - и ПРОСИТЬ, чтобы Даша отправила запрос... Карине... чтобы НАЧАТЬ ВСЁ С Лондоном... Вот это просто пи..ц какой-то... оказывается, что с Лондоном надо всё НАЧАТЬ?! Заново? Попросив Дашу, которая попросит Карину и т.д. "Дом, который построил Джэк..." Какой-то бесконечный мрак получается!

Правда, качество скана приглашения такое, что для обращения за визой не пойдет - номера факсов, адреса и е-мэйл еле видны...
Вот я про это и говорю. А оригиналы у кого? У Даши? ...

Снята толко одна проблема финансовая...
И от этого ещё больнее - именно финансовая проблема, в первую очередь, помешала быть в Лондоне 24 числа... А теперь финансовая решена - но возникают до хрена других проблем:(

born
22.03.2009, 15:52
И от этого ещё больнее - именно финансовая проблема, в первую очередь, помешала быть в Лондоне 24 числа... А теперь финансовая решена - но возникают до хрена других проблем
Так надо определится. Нужно или не нужно. Есть и другие дети кому нужна помощь. В конце концов. И они кривляться не собираются.Это взгляд со стороны. Уж простите. Терпелки кончаются.

даша
22.03.2009, 19:33
Блядь, вы все такие умные за компом сидите! Что вы сделали лично каждый? по 100-200 грн переслали? и кто кому мозги еще трахал!
КАКИЕ нахер оригиналы? Вы что не понимаете, что документы с Лондона-это вот эти несчастные сканы?! какие оригиналы?
Вы всю вину на меня перекидываете? Да, конечно, все святые-я урод моральный. да похер!
начнем с того, что я нашла клинику, нашла хоть один возможный шанс, который Женя так успешно просрал. Кому документы нужны были? Какого хера я за Женей беать должна была?! Ему что все на блюдичке с голубой каемочкой принести надо? Тогда подождите, чей ребенок и кому его спасать надо?
Давайте перестенем играть в эти долбаные игры первоклашек.
Клиника, где Настю приймут есть, деньги пока что есть, пока Борну все это не надоест.
Пусть ваш Женя даст четкий и вразумительный ответ:да Лондон, нет не Лондон. и никаких ну то, ну се... Так дела не делаются! Пусть он несет хоть какую-то ответственность. Каждый может звонить и жалобным голосом говорить, что все так плохо. Он говорил, что визу за сутки сделает, что знакомые есть-ГДЕ?! Он сказал, что позвонит по одному номеру, и деньги будут-ГДЕ?!

и Милана, у меня есть и своя личная жизнь, которая не замыкается на Жене и Насте. Есть учеба,которая мне необходима, и которую я зачастую ради них прогуливала. Есть работа, благодря которой о Насте говорили по киевскому телевидении (по трк Украина и 1+1), благодаря которой я и познакомилась с ними. Теперь на работе вопрос стоит ребром, еще раз появлюсь в больнице-досвидания! на работе я могу помочь еще десяткам и сотням других детей, судьбы которых не мение драматичны, чем Настины!
И наконец у меня есть семья, которая тоже нуждается в моем тепле, ласке и заботе!
Вы, сидя за компьютером, не жертвуете нечем, а я бегая и решая его вопросы жертвовала многим! Так что не надо меня упрекать в том, что я не успеваю приехать в больницу, которая находится на другом конце города, куда мне ехать 1,5 часа.

Рыжий заяц
22.03.2009, 19:43
Даша, вы говорили, что вы - друг Жени. И что вы любите Настю как свою дочку.
Я в шоке.
Обсуждать тут, на мой взгляд, совершенно нечего. Тему надо закрыть, желающие помочь реально, а не причитаниями, имеют все возможности.

shaman
01.04.2009, 08:40
Я ненавижу страну в которой умирают дети от нехватки помощи...Сегодня ночью умерла Настя .....Мы не успели....
http://img27.imageshack.us/img27/9297/f1e8c58e3fe3.jpg

Igrun
01.04.2009, 08:45
На одного ангела больше стало. Царствие ей небесное. Жалко девочку аж слёзы наворачиваются.

Yeti-44
01.04.2009, 08:48
Прими, Господи, светлую ее душу.

http://podrobnosti.ua/upload/news/2009/02/20/584176_3.jpg

Рыжий заяц
01.04.2009, 08:53
Господи, прими ее невинную душу...

Рыжий заяц
01.04.2009, 09:03
Сегодня ночью умерла Настя.

Москвич
01.04.2009, 09:07
Царствие ей небесное! Когда умирают дети, хочется рвать и метать - за что?! Но на все промысел божий. А нам урок!

Regel
01.04.2009, 09:10
Прими, Господи, ее душу...

guvarch
01.04.2009, 09:13
Настя... мы старались, прости

allo
01.04.2009, 09:17
Царство небесное, очень жаль ребенка

чемберлен
01.04.2009, 09:20
слезы наворачиваются.....

Береза
01.04.2009, 09:22
Покойся с миром, девочка.
Отмучилась маленькая.
Соболезнования родным и близким.

Вован Донецкий
01.04.2009, 09:22
Страшно, Господа.. И горько..
Кто будет в Храме - поставьте свечку за упокоение...

Молимся..

Igrun
01.04.2009, 09:29
Камрады, думаю не стоит благодарить в этой теме. А к модерам просьба убрать благодарности. Не тот случай.

Клёпа
01.04.2009, 09:32
Я ни чего сказать не могу... ком в горле... Вероятно, мы сделали не всё, что могли...

Ричард
01.04.2009, 09:35
Ей уже хорошо она ангел . Родителям горе . :(((

90-60-90
01.04.2009, 09:37
о господи
как жалко

бедная детка
сердце кровью обливается

Misantrop
01.04.2009, 09:42
Земля ей пухом... Этот тяжелый этап у нее уже позади. Ведь смерть - это не конец. Я там был, знаю...

BWolF
01.04.2009, 09:45
Мои соболезнования ... :(

CapNem0
01.04.2009, 10:07
Надо зайти свечку поставить.
Соболезную.

buran
01.04.2009, 10:29
Царствие ей небесное. Пусть земля ей будет пухом.
Прости нас за все Настя. Мы старались...

Galla
01.04.2009, 10:44
Печальная новость.
Покойся с миром, девочка. Царствие небесное ей.

Ляля
01.04.2009, 11:04
Почему умирают дети?
Остаются эхом в квартире,
Нервным смехом тех, кто застыли,
И куда их уносит ветер?
Почему остаются дети
Вечной болью в глазах у взрослых
Да летящим лучиком к звездам
При бледнеющем лунном свете;
Нераздавшимся шумом-гамом,
Непрочитанной доброй книжкой
И некупленным рыжим мишкой
В магазине напротив мамой?..
Остаются и нежно мерцают
Звездной россыпью в черной долине,
Хрупкой досточкой на могиле…
Почему они умирают?

NordWind
01.04.2009, 11:36
Слов нет... эмоции... Упокой Господи ее безгрешную душу.

born
01.04.2009, 12:41
Прости,Настя....

мира
01.04.2009, 15:41
Спи спокойно наш ангелочек...

Gess
01.04.2009, 15:51
Прости нас, девочка....

Милана
01.04.2009, 23:10
Спи спокойно, Настенька....
Соболезнования папе и родным...

Kuper
02.04.2009, 00:59
http://www.youtube.com/watch?v=kS6Jq1l0e54

ksergiy
02.04.2009, 07:28
Как же так? Ведь мы своих не бросаем? Почему она умерла? Зачем?

Если столько людей не смогли достучаться. Наверное, что-то не правильно в этом мире.

Ирина
02.04.2009, 09:44
Царство небесное, пусть земля будет пухом.
Близким - душевных сил

НаталЬя
02.04.2009, 14:11
Одним ангелом стало больше. Царствие небесное Настеньке. Как жалко папу с бабушкой...

shaman
02.04.2009, 16:08
Женя просил Вам всем передать спасибо за то участие которое оказали...

Igrun
02.04.2009, 19:37
Женя просил Вам всем передать спасибо за то участие которое оказали...
Ему-силы и мужества.

Беринг
02.04.2009, 20:56
Горько мне, ох горько...

Времени столько потеряли на херню всякую и дурацкие разборки...

Упокой, Господи, душу рабы твоей Анастасии!

Рыжий заяц
03.04.2009, 15:07
Прежде чем закрыть тему, я кратко опишу ситуацию.
Из киевской больницы Настю выписали с абсолютно отрицательным диагнозом. Все врачи, к которым обращались форумчане, в один голос говорили, что лечить ее невозможно.
В Лондон Настю приглашали не на лечение, а на обследование, я хочу это подчеркнуть. Поэтому их не очень интересовали медицинские документы ребенка, все выводы о ее состоянии они предполагали сделать на основании собственных данных. Вероятность того, что после обследования ее начнут лечить, была крайне невелика.
Тем не менее, когда появился человек, готовый предоставить необходимую для полного курса лечения сумму, мы сочли себя не вправе лишать ее даже этого призрачного шанса.
Были собраны все необходимые документы для того, чтобы спонсор мог перечислить деньги на специальный счет. Более того, деньги были перечислены уже в процессе сбора документов. Фактически, спонсор поверил нам на слово!
Поскольку на встречу, назначенную на 24 марта, Настя не успевала, клинике был направлен новый запрос, и новое обследование было назначено на 21 апреля. Мы начали собирать документы для оформления виз Жене и Насте.
К сожалению, болезнь не стала дожидаться. Вечером 31 марта Настя умерла.
На ее похоронах Женя просил Шамана и Вована Донецкого передать всем нам спасибо. Как он сказал, Настя гордилась бы всеми нами.
Женя сделал все, что мог. Мы сделали все, что могли. Спонсор сделал все, что мог.
Болезнь оказалась сильнее.