В.Путин: Но вначале я хотел бы сказать, что у меня на столе лежит проект Указа о создании фонда – мы договаривались об этом –
Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра».
Напомню, что речь идёт о том, чтобы
использовать средства, которые будут получены в результате повышения ставки на [доходы] физических лиц (НДФЛ) для тех граждан, которые получают доходы свыше пяти миллионов рублей. Именно не эти пять миллионов базово, а всё, что свыше пяти миллионов. Таким образом мы получим
дополнительный доход около 60 миллиардов [рублей], договорились, что создадим фонд, о котором я уже упомянул, и
направим его на эти цели – на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах.
Пожалуйста, Татьяна Алексеевна, хотел бы попросить Вас рассказать о том, как будет организована эта работа, прошу Вас.
Т.Голикова: Уважаемый Владимир Владимирович, уважаемые коллеги, добрый день!
Владимир Владимирович, с учетом того, что мы вели подготовительную работу еще в преддверии подписания Вами Указа, проекты документов, которые необходимо будет выпустить после того, как Указ будет опубликован, нами подготовлены и, естественно, будут запущены сразу же в работу.
Наряду с тем, что Вашим Указом образуется этот фонд, как Вы сказали, который называется «Круг добра», мы еще должны утвердить состав правления Фонда и экспертный совет, который будет создан при фонде. Почему я об этом говорю? Потому что очень важно, что экспертный совет формируется из главных внештатных специалистов по различным заболеваниям при Министерстве здравоохранения, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных, некоммерческих организаций, которые будут осуществлять работу.
В экспертный совет войдет рабочая группа по медицине и рабочая группа по этическим вопросам. Для чего нужен экспертный совет: экспертный совет должен сформировать как раз тот самый перечень жизнеугрожающих состояний и перечень категорий детей с этими угрожающими состояниями, а также осуществить оценку наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации.
Главными внештатными специалистами Министерства здравоохранения уже такая работа была проведена, и я сейчас коротко о ней скажу, но прежде напомню, что за счет того источника, который Вы упомянули,
в составе резерва федерального бюджета сформированы финансовые ресурсы в объеме 60 миллиардов рублей, но при этом, по Вашему поручению, регионы страны не должны снизить объемы финансового обеспечения, которые направляются на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан.
Итак, внештатными специалистами Министерства здравоохранения предварительно, до еще утверждения,
сформирован перечень заболеваний из 30 наименований. Кроме того, к этим заболеваниям
сформирован перечень лекарственных препаратов из 41 наименования, и предполагается, что в категорию детей, которые должны будут получить лечение, должны попасть
четыре тысячи наших маленьких пациентов.
Лекарства, по всем оценкам, являются наиболее емкой частью, которую мы будем использовать из этого фонда. Сейчас предположительно на те 30 наименований заболеваний и 41 лекарственный препарат предполагается направить 47 миллиардов рублей из этих 60. Понятно, что в процессе проведения торгов, наверное, нам удастся снизить цены на лекарственные препараты, договориться с производителями там, где они являются единственными производителями этих лекарственных препаратов, но это дело будущего, сейчас оценка – 47 миллиардов рублей.
Что касается медицинских изделий, то
медицинскими изделиями из этого фонда предполагается обеспечить порядка пяти тысяч наших маленьких пациентов на сумму, конечно, несопоставимую с лекарствами, – порядка 1 миллиарда рублей и еще на сумму 3 миллиарда рублей –
более 10 тысяч наших детей по техническим средствам реабилитации.
Безусловно, все эти перечни носят предварительный характер. Они будут утверждены, но это не значит, что они будут абсолютно постоянными. Они будут пополняться в ходе работы фонда «Круг добра».
Хочу сказать, что для нас сейчас наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия, поскольку сейчас часть детей уже получает лечение и лечение невозможно прерывать, чтобы не ухудшить их состояние.
По оперативным данным, которые мы собрали с регионов страны,
начато лечение 466 детям. В регистре, который у нас на данный момент есть, детей, страдающих спинальной мышечной атрофией, – 890.
Почему я обращаю внимание именно на это заболевание? Потому что препараты являются практически единственными и очень дорогостоящими. Но из 466 детей, которые сегодня находятся на лечении, 23 ребенка получили препарат «Золгенсма». Это препарат однократного введения, и далее препараты уже не предоставляются, лишь продолжается лечение детей.
В программе свободного доступа препаратом «Рисдиплам» находятся 187 детей, и фирма-производитель обеспечивает детей до введения в гражданский оборот этого препарата – до мая 2021 года.
Препарат «Нусинерсен», который больше известен как препарат «Спинраза», в настоящее время получают 248 детей. Мы провели мониторинг, и среди детей, которые получают этот препарат, 49 детей должны получить его в январе. Мы связались со всеми регионами, где есть эти дети, регионы нас заверили в том, что препарат на январь у всех детей есть.
Я еще раз хочу обратить внимание, что мы внимательно мониторим эту ситуацию и будем дальше ее отслеживать. Владимир Владимирович, мы намерены в самое ближайшее время принять все документы с тем, чтобы этот механизм полноценно заработал.
Спасибо.
В.Путин: Хорошо. Спасибо большое.
Ответить с цитированием
Сообщение от Волгарь
Что также вводит в рамки - вот как сейчас у нас тут Володин взялся вводить, ибо нюх потеряли, а вместе с ним и меру. 
План, кстати, может очень поспособствовать возвращению нюха - потому как, нушопаделать, местные чиновники, губернского масштабу, очень редко бывают способны к разумной инициативе насчет развития, инвестиций и т.п. Другое дело - указивка сверху с чОтким расписанием, чего куды, и столь же чОтким доведением понимания, что "план - закон, выполнение - долг, перевыполнение - честь!"(с) 
- хотя Китай и родина бюрократии, ежели исторически взять. 
Текст свернут. нажмите + чтобы посмотреть 
