Ляля, если так повернулось дело.. Может быть Евгению есть смысл перебраться с малышкой в хоспис.. там хоть лекарства, обезболивающие, врачи есть. В экстренном случае примут какие-то меры.. пока будет вопрос решаться с клиникой, ведь из хосписа берут деток в клиники
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Не будут в хосписе принимать какие-то меры в экстренном случае. В хосписе не оказывают помощь, если что случается, а просто дают отойти в мир иной.....
Кто хочет сказать Евгению про хоспис?
Тел: 80933677896
Я не буду. Не могу и не буду.
У него просто установка какая-то: Только не хоспис, а объяснять ему я не смогу. Не вините меня, не могу и все.
Бабушка совсем плоха, Евгений тоже.....
Да кто ж тебя в чем винит? и в мыслях даже не было.Сообщение от Ляля
Выбор все-равно за папой девочки.
Ты умничка большая.
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
мне кажется нужно ехать в Москву.Терять всё равно нечего,это в любом случае лучше чем Донецк.Желудкова ведь девочку не видила,только документы?Может наместе и новые идеи появятся?
Клиника Гусака-это клиника ДОЛКО-клиника неотложной и восстановительной хирургии-там таких специалистов нет((((
бывшая ОЦКБ....
Я звонила в Питер. Документы они пока не получили, но сказали, что в любом случае хоспис - это наилучший выход.
Скажите, с какого бодуна возникло мнение, что хоспис - это все равно что могила? В чью дурную голову пришла идея, что отцу дочку, если он найдет врача, который возьмется за лечение, не отдадут?
И самое главное - зачем все эти глупости рассказываются отцу девочки?
Yeti-44 (03.03.2009)
Зай, да вообще все непонятно.
Сегодня днем Евгений говорил мне, что их выписывают. Что сегодня вечером они уже поедут домой, в Донецк. Сейчас мне сказали, что их таки оставляют в больнице. А Женя пока будет пробовать найти что-то другое.
Я вообще уже мало чего понимаю. Инфы или нет, или она настолько разная, что я ничего не понимаю.
вот хороший вопрос. Кому это взбрело в голову.
Насколько знаю живут они в небольшом домике, без удобств, неужели это лучше для днвочки и для папы, ждать врача с обезболивающим на дом, когда там все под рукой. И больной в хосписе не отказник.
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Мда.
Даша, что вы можете поведать по этому поводу?
Даша! Поясните!
Во времена всеобщей лжи говорить правду — это экстремизм. (Дж. Оруэлл)
Regel (03.03.2009)
Англия - это единственный реальный шанс на лечение.
Специлизированная на онкологии клиника с самым современным оборудованием.
Один из ведущих детских нейрохирургов, специализирующийся именно в этой области. В самом рацвете сил, многопрактикующий, чего еще нужно?
Профессор? - это обычно уже врач в возрасте - у него мало практики, руки и глаза уже не те, он занимается в основном теорией, исследованиями и обучением.
В России и на Украине - есть хорошие врачи, но все они учились зарубежом, работают импортными материалами и на импортном оборудовании.
Обычно - сначала делают химию, опухоль исчезает или уменьшается и ее удаляют.
Настя не реагирует на химию и ее единственный шанс - уменьшить объем опухоли и сделать биопсию.
Тогда во-первых, чем меньше раковых клеток - тем больше шансов, что химия все-таки подействует.
И во-вторых, по результатам биопсии может быть удастся лучше подобрать химию.
Да - у Насти очень мало шансов выжить - даже после лечения - может быть 1-2%
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:33.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Майкли.
У вас есть деньги для лечения Насти в Лондоне? Вы готовы заплатить?
Или вы просто так советуете, от чистого сердца?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:39.
Даша нашла спонсора на операцию. Осталось собрать деньги на химию - это было бы вполне реально.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:40.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Единственное чего нет, это времени.
Где ваша Даша?
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Добавлю еще вопрос: Даша, проясните все-таки ситуацию со спонсором - он есть, или его таки нет?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:41.
Во времена всеобщей лжи говорить правду — это экстремизм. (Дж. Оруэлл)
Для "особо непонятливых" скопирую с соседнего форума:
http://forum.materinstvo.ru/index.ph...=125885&st=590Уважаемые форумчане,
Я была свидетелем споров на форуме донора по поводу предложения из клиники Лондона. Многие посетители подозревали, что клиника предлагает обычный паллиатив для девочки за 25 000 фунтов и что пытаться туда отправлять больного ребенка не стоит.
Сегодня утром я дозвонилась до ее представителя Карины, очень серьезного и рассудительного человека и пол-часа провела, задавая вопросы про лечение.
Со слов представителя клиники:
1. Девочке предлагают шанс именно на лечение, А НЕ ПАЛЛИАТИВ.
2. Если бы у девочки не было шансов, их клиника бы открыто об этом заявила и ОТКАЗАЛА бы в лечении, как делает часто в случае с безнадежными пациентами. Со слов представителя: «Извините, наша больница очень богатая и респектабельная, чтобы наживаться таким образом и портить себе мировую репутацию. Наши специалисты - это очень сильная команда врачей из Америки, в эту клинику часто приезжают врачи из России на стажировку».
3. Касательно краткосрочного пребывания в больнице (5 дней): предварительно операция планируется в известной HARLEY TREAT CLINIC, где оперируют ГАММА-ножом (без скальпеля), отсюда и короткий срок пребывания в больнице. Это так-же мне подтвердил врач-хирург Dr. Bassi, планирующий операцию.
4. Девочке планируют сделать биопсию и др. анализы плюс наблюдения их онколога-педиатра для установления точного протокола химиотерапии. Со слов представителя, химиотерапия проводится амбулаторно (как и во всех западных клиниках) и девочка может проживать на квартире и проходить лечение без надобности лежать в больнице.
5. Второй вариант химиотерапии: девочке дают лекарства и протокол на руки для прохождения лечения дома на Украине после операции в Лондоне.
6. Представитель несколько раз повторила, что это не паллиатив, и девочке предлагают РЕАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. Представитель была крайне удивлена рассуждениями и подозрениями форумчан.
На мой вопрос, смогут ли они в письменном виде оценить шансы на выживание, Карина ответила, что они такими оценками не занимаются, если бы у ребенка не было шансов, отказали бы сразу ( в чем я полностью согласна, я сама живу в США, и оценки на выживаемость в % серьезный врач не даст без личного осмотра и повторных анализов).
С уважением,
Елена
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:41.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Там, между прочим, уже есть ответ Ксении Пракаш. upd - и Дарумы:
Елена, спасибо.Всё равно очень много открытых вопросов. Поймите правильно, телефонный разговор с представителем-это одно, а официальное письмо клиники- это совсем другое. А в письме стоит именно "debulking".И не слова о химии. Я всё еще надеюсь,что менеджер клиники ответит на мое письмо, хотя надежд всё меньше.
Насколько я понимаю, сейчас мы имеем следующее. Семью то ли выписали из больницы, то ли оставили там на некий минимальный срок. Жить им негде. От хосписа папа по совету Даши категорически отказывается. В Донецке условия для содержания больного ребенка принципиально не подходящие. Подавляющее большинство клиник лечить Настю не берутся. Средств на лечение в Лондоне нет и в ближайшие пару дней не будет.
Скажите, что вы сами думаете обо всем этом?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:42.
Ксения (04.03.2009)
Очевидно, что полное удаление опухоли невозможно, а Ксения и Дарума привязались к слову "частичное".
Даша писала о том, что химия будет обязательно. Насте нужна грамотно, подобранная химия. И это ей предлагают сделать.
Гамма-ножа в России наверняка еще нет. И такую операцию никто у нас не возьмется сделать.
Лондон - это единственный вариант лечения.
Теперь нужно заняться делом - искать деньги.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:43.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
А клиника эту химию подтверждает? Все пока что только на словах.
Ксения (04.03.2009)
Елена и Даша - ответили на все вопросы. Позвоните сами Карине и спросите.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:44.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Ну то есть письменных подтверждений не будет.
И объяснений, как поступить папе сейчас, когда из больницы выписывают, а денег нет, тоже.
Ксения (04.03.2009)
Его и выписывают возможно из-за того, что он отказался от Лондона. Кому от там нужен? Там полно желающих на его место.
А так возможно оставили бы до отлета, чтобы "не упасть лицом в грязь" перед английскими коллегами.
Нужно было сначала все выяснить или найти альтернативу Лондону.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:45.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
О каком отлете может идти речь, если денег на лечение нет как нет?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:47.
Ксения (04.03.2009)
я прошу прощения, Даша -это волонтёр девочки? Лена тоже?
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Мне даже и в голову не могло прийти, что кто-то посмеет усомниться в варианте Лондона. Это огромная удача и великий шанс для Насти.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:46.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
На мой вопрос выше ответьте, пожалуйста.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:46.
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Деньги найти проще, чем несуществующее детское отделение в госпитале.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:48.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
я не увидела ответов на свой вопрос. Кто Даша и кто Елена.
походу у меня возник еще один вопрос. как давно лично ВЫ занимаетесь этой девочкой Настей? вы кто ей будете?
уж простите, что спрашиваю, но как-то повелось тут знакомиться.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:50.
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Относительно денег, которые найти проще, чем - не несуществующее детское отделение - кстати, существующее, как я вам и показала - а клинику, в которой взялись бы за лечение Насти за совсем другие деньги - что-то незаметно, чтобы их было найти проще.
Или они уже есть?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:49.
Ксения (04.03.2009)
Напомню, Евгений искал отделение детской Онко-Нейрохирургии в военном госпитале.
Вы нашли кафедру детских болезней в Военно-медицинской академии - там обучают военврачей и никаким лечением онкологии и нейрохирургей не занимаются.
Лондон - это единственный реальный вариант.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:49.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Долго молчал. Очень хотелось спросить - но держался. Но все же - не удержусь, спрошу.
Кто вы такие, чтобы лезть в чужую карму?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:51.
Излечиваю идиотизм и скудоумие. Дорого. Гарантия.
практически родной мой человек....
Вот это вмешательство в карму, я уверена, спало жизнь моей племяннице и моей матери.
Потому что и та и другая должны уже были быть на небесах. А они коптят воздух этой сраной планеты и ебут мне мозги - значит все с ними в порядке. И я рада, что они здоровы и , главное они со мной и у них нет проблем.
Посему (пип пип пип пип .................................................
(в этом вопросе у нас разные позиции) пип пип пип..............
раз Господь крыло этой беды коснул моего плеча, - я буду пытаться помочь. Потому как уверена, Там, на Верху, все посчитано и записано. И как я помогала чужому ребенку - уверена, это спасло родных мне людей.
Последний раз редактировалось Таллерова; 22.03.2009 в 00:07.
Свидомит, помни: ты - еда. Говном ты станешь после
Напомню, вы утверждали, что в госпиталях не бывает детских отделений.
Кстати, я сама много лет провела в детском отделении госпиталя ЮГВ - потому что хотя дети в армии не служат, но у военнослужащих есть семьи.
Что касается того, что именно разыскивал Евгений. От человека в его положении нельзя требовать стопроцентной точности в названии клиники. Мы делаем все, что можем, чтобы найти в России клинику, которая взялась бы лечить Настю. Взялась сейчас, а не тогда, когда будут собраны совершенно мифические 35000 долларов только на операцию.
Что ВЫ предлагаете сделать?
Ксения (04.03.2009)
Ваши права
