Только что звонил Евгений!
Блиннннннннннннн
Сегодня был собран консилиум по поводу Насти. ИХ ПРОСТО ВЫПИСЫВАЮТ! Сказали, что больше помочь не могут ничем.
Он просто не знает, что ему делать дальше. Я тоже
Кто-нибудь помогите! Подскажите! Плиз.....
Надо срочно как-то связываться с фондом Ахметова.
Если клиника доктора Гусака, в Макеевке. Может там возьмут?
Блиннннн, что делать?
ЧТО ДЕЛАТЬ??????
Позвонила в Институт мозга человека.
Дали телефон врача, который занимается такими болезнями - Гурчин Александр Феликсович (812) 234 68 23
Пока еще до него не дозвонилась. Сказали поговорить с ним, выслать потом по факсу копии всех документов по болезни и письмо в произвольной форме с просьбой о госпитализации.
Ответ вышлют в письменной форме относительно того, готовы ли они взяться за лечение или нет, и примерная стоимость лечения.
В общем буду пробовать связаться с этим врачом. Но боюсь, сегодня у меня это не получится...
.........................................................
В общем по тел. он сказал, что они тоже ничего не могут сделать, особенно с учетом того, что ей уже была сделана химия, и она не помогла. Они вообще не проводят химиотерапию детей такого овзраста, только взрослых. Сказалзвонить вдругую больницу, где есть отделение для детей.
........................................................
Так: позвонила в 31 больницу, где занимаются детской онкологией. На горячей линии сказали прислать историю болезни либо по факсу (который одновременно телефон горячей линиии): 8 800 200 06 09
либо по электронной почте: gorlin1@yandex.ru
с 15 до 17 часов по этому же номеру будет врач, с которым можно проконсультироваться (для него и нужна история болезни).
Номер общероссийский, господа, кто-нибудь перезвоните, меня, к сожалению, не будет на месте.
И историю надо переслат ькак можно скорее.
Последний раз редактировалось no_pasaran; 03.03.2009 в 14:38.
Так, сейчас перешлю туда историю болезни.
ГДЕ ВСЕ ВОЛОНТЕРЫ???????
Надо позвонить Евгению. Я не знаю что говорить.
Я так поняла, что выписывать их некуда.
Маш, а номер точно правильный? У меня срывается и идут короткие гудки!
Может моя служба безопасности блокирует бесплатные номера?
Блин....
НАРОД! ПЛИЗ, отправьте пожалуйста историю болезни и все документы. Я смогу только вечером из дома.
Все документы тут:
http://nastyahelp.ucoz.ru/index/0-4
Последний раз редактировалось Ляля; 03.03.2009 в 14:59.
Полагаю, по возможности, надо приложить к истории болезни документ о выписке.
Я сейчас перешлю, что есть, а там посмотрим.
Ляля, сейчас звонить еще рано.
Да я вообще не могу позвонить по этому номеру с работы.
Моя служба безопасности блокирует такие номера.
Блин.....
Кто сможет позвонить доктору?
у меня тоже срывает номер
ОК, я позвоню
Номер верный!!!!!!!!!!! Сама звонила по нему.
Позвонила по 09 узнать, как набирать из Украины такие номера, они не знают. Сказали обратиться в местную справочную за разъяснениями....(
Документы я послала, позвоню
Звонила я Жене только что.
......................
Приходят все врачи по очереди (завы) и объясняют папе, что не могут им помочь. Вообщем, выписывают их, так сказал папа.......
Сегодня вечером они садятся на паровоз и едут домой в Донецкую область......
Сейчас папа попробует постучаться в киевскую клинику Борис, если нет, тогда Донецк.......
Из Донецка будут пробовать клинику Гусака или еще кого, кто возьмет......
Спасибо всем.....
Последний раз редактировалось Ляля; 03.03.2009 в 18:24.
Ляля, если так повернулось дело.. Может быть Евгению есть смысл перебраться с малышкой в хоспис.. там хоть лекарства, обезболивающие, врачи есть. В экстренном случае примут какие-то меры.. пока будет вопрос решаться с клиникой, ведь из хосписа берут деток в клиники
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Не будут в хосписе принимать какие-то меры в экстренном случае. В хосписе не оказывают помощь, если что случается, а просто дают отойти в мир иной.....
Кто хочет сказать Евгению про хоспис?
Тел: 80933677896
Я не буду. Не могу и не буду.
У него просто установка какая-то: Только не хоспис, а объяснять ему я не смогу. Не вините меня, не могу и все.
Бабушка совсем плоха, Евгений тоже.....
Да кто ж тебя в чем винит? и в мыслях даже не было.Сообщение от Ляля
Выбор все-равно за папой девочки.
Ты умничка большая.
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
мне кажется нужно ехать в Москву.Терять всё равно нечего,это в любом случае лучше чем Донецк.Желудкова ведь девочку не видила,только документы?Может наместе и новые идеи появятся?
Клиника Гусака-это клиника ДОЛКО-клиника неотложной и восстановительной хирургии-там таких специалистов нет((((
бывшая ОЦКБ....
Я звонила в Питер. Документы они пока не получили, но сказали, что в любом случае хоспис - это наилучший выход.
Скажите, с какого бодуна возникло мнение, что хоспис - это все равно что могила? В чью дурную голову пришла идея, что отцу дочку, если он найдет врача, который возьмется за лечение, не отдадут?
И самое главное - зачем все эти глупости рассказываются отцу девочки?
Yeti-44 (03.03.2009)
Зай, да вообще все непонятно.
Сегодня днем Евгений говорил мне, что их выписывают. Что сегодня вечером они уже поедут домой, в Донецк. Сейчас мне сказали, что их таки оставляют в больнице. А Женя пока будет пробовать найти что-то другое.
Я вообще уже мало чего понимаю. Инфы или нет, или она настолько разная, что я ничего не понимаю.
Мда.
Даша, что вы можете поведать по этому поводу?
вот хороший вопрос. Кому это взбрело в голову.
Насколько знаю живут они в небольшом домике, без удобств, неужели это лучше для днвочки и для папы, ждать врача с обезболивающим на дом, когда там все под рукой. И больной в хосписе не отказник.
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Даша! Поясните!
Во времена всеобщей лжи говорить правду — это экстремизм. (Дж. Оруэлл)
Regel (03.03.2009)
Англия - это единственный реальный шанс на лечение.
Специлизированная на онкологии клиника с самым современным оборудованием.
Один из ведущих детских нейрохирургов, специализирующийся именно в этой области. В самом рацвете сил, многопрактикующий, чего еще нужно?
Профессор? - это обычно уже врач в возрасте - у него мало практики, руки и глаза уже не те, он занимается в основном теорией, исследованиями и обучением.
В России и на Украине - есть хорошие врачи, но все они учились зарубежом, работают импортными материалами и на импортном оборудовании.
Обычно - сначала делают химию, опухоль исчезает или уменьшается и ее удаляют.
Настя не реагирует на химию и ее единственный шанс - уменьшить объем опухоли и сделать биопсию.
Тогда во-первых, чем меньше раковых клеток - тем больше шансов, что химия все-таки подействует.
И во-вторых, по результатам биопсии может быть удастся лучше подобрать химию.
Да - у Насти очень мало шансов выжить - даже после лечения - может быть 1-2%
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:33.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Майкли.
У вас есть деньги для лечения Насти в Лондоне? Вы готовы заплатить?
Или вы просто так советуете, от чистого сердца?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:39.
Даша нашла спонсора на операцию. Осталось собрать деньги на химию - это было бы вполне реально.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:40.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Единственное чего нет, это времени.
Где ваша Даша?
Мы продолжаем то, что мы уже много наделали.(с)
Надо делать то, что нужно нашим людям, а не то, чем мы здесь занимаемся.(с)
Добавлю еще вопрос: Даша, проясните все-таки ситуацию со спонсором - он есть, или его таки нет?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:41.
Во времена всеобщей лжи говорить правду — это экстремизм. (Дж. Оруэлл)
Для "особо непонятливых" скопирую с соседнего форума:
http://forum.materinstvo.ru/index.ph...=125885&st=590Уважаемые форумчане,
Я была свидетелем споров на форуме донора по поводу предложения из клиники Лондона. Многие посетители подозревали, что клиника предлагает обычный паллиатив для девочки за 25 000 фунтов и что пытаться туда отправлять больного ребенка не стоит.
Сегодня утром я дозвонилась до ее представителя Карины, очень серьезного и рассудительного человека и пол-часа провела, задавая вопросы про лечение.
Со слов представителя клиники:
1. Девочке предлагают шанс именно на лечение, А НЕ ПАЛЛИАТИВ.
2. Если бы у девочки не было шансов, их клиника бы открыто об этом заявила и ОТКАЗАЛА бы в лечении, как делает часто в случае с безнадежными пациентами. Со слов представителя: «Извините, наша больница очень богатая и респектабельная, чтобы наживаться таким образом и портить себе мировую репутацию. Наши специалисты - это очень сильная команда врачей из Америки, в эту клинику часто приезжают врачи из России на стажировку».
3. Касательно краткосрочного пребывания в больнице (5 дней): предварительно операция планируется в известной HARLEY TREAT CLINIC, где оперируют ГАММА-ножом (без скальпеля), отсюда и короткий срок пребывания в больнице. Это так-же мне подтвердил врач-хирург Dr. Bassi, планирующий операцию.
4. Девочке планируют сделать биопсию и др. анализы плюс наблюдения их онколога-педиатра для установления точного протокола химиотерапии. Со слов представителя, химиотерапия проводится амбулаторно (как и во всех западных клиниках) и девочка может проживать на квартире и проходить лечение без надобности лежать в больнице.
5. Второй вариант химиотерапии: девочке дают лекарства и протокол на руки для прохождения лечения дома на Украине после операции в Лондоне.
6. Представитель несколько раз повторила, что это не паллиатив, и девочке предлагают РЕАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ. Представитель была крайне удивлена рассуждениями и подозрениями форумчан.
На мой вопрос, смогут ли они в письменном виде оценить шансы на выживание, Карина ответила, что они такими оценками не занимаются, если бы у ребенка не было шансов, отказали бы сразу ( в чем я полностью согласна, я сама живу в США, и оценки на выживаемость в % серьезный врач не даст без личного осмотра и повторных анализов).
С уважением,
Елена
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:41.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Там, между прочим, уже есть ответ Ксении Пракаш. upd - и Дарумы:
Елена, спасибо.Всё равно очень много открытых вопросов. Поймите правильно, телефонный разговор с представителем-это одно, а официальное письмо клиники- это совсем другое. А в письме стоит именно "debulking".И не слова о химии. Я всё еще надеюсь,что менеджер клиники ответит на мое письмо, хотя надежд всё меньше.
Насколько я понимаю, сейчас мы имеем следующее. Семью то ли выписали из больницы, то ли оставили там на некий минимальный срок. Жить им негде. От хосписа папа по совету Даши категорически отказывается. В Донецке условия для содержания больного ребенка принципиально не подходящие. Подавляющее большинство клиник лечить Настю не берутся. Средств на лечение в Лондоне нет и в ближайшие пару дней не будет.
Скажите, что вы сами думаете обо всем этом?
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:42.
Ксения (04.03.2009)
Очевидно, что полное удаление опухоли невозможно, а Ксения и Дарума привязались к слову "частичное".
Даша писала о том, что химия будет обязательно. Насте нужна грамотно, подобранная химия. И это ей предлагают сделать.
Гамма-ножа в России наверняка еще нет. И такую операцию никто у нас не возьмется сделать.
Лондон - это единственный вариант лечения.
Теперь нужно заняться делом - искать деньги.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:43.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
А клиника эту химию подтверждает? Все пока что только на словах.
Ксения (04.03.2009)
Елена и Даша - ответили на все вопросы. Позвоните сами Карине и спросите.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:44.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Ну то есть письменных подтверждений не будет.
И объяснений, как поступить папе сейчас, когда из больницы выписывают, а денег нет, тоже.
Ксения (04.03.2009)
Его и выписывают возможно из-за того, что он отказался от Лондона. Кому от там нужен? Там полно желающих на его место.
А так возможно оставили бы до отлета, чтобы "не упасть лицом в грязь" перед английскими коллегами.
Нужно было сначала все выяснить или найти альтернативу Лондону.
Последний раз редактировалось Таллерова; 21.03.2009 в 23:45.
"Непобедимость заключена в самом себе, возможность победы заключена в противнике"
Ваши права
