Пожалуйста, я вас очень прошу. Помогите!!!

[Беринг]

Народ, ожила Настина ветка на материнстве.ру:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=125885&st=690

Там обсуждают технологию кибер-ножа (Cyber-Knife). Причем Майкл дает дельную инфу с онкофорума.

Ближайший кибер-нож - в Германии:
http://www.cyberknife.com/CyberKnifeLocations.aspx

European Cyberknife Center Munich-Grosshadern
Max-Lebsche-Platz 31
Munich, Germany
Phone: +49 89 45 2336 0
Fax: +49 89 45 2336 16
Email: info@cyber-knife.net
Visit Our Website

Ляля, можете законтачить с ними и описать ситуацию? Если нужна помошь в переводе с русского на английский - дайте знать, переведу. С немецким, к сожалению, сильно плохо...

[мира]

Здравствуйте. Вот ссылка на один из основных российских электронных обменников. http://www.megaexchange.ru/ Почитайте его правила. К сожалению, чтобы знать тарифы надо в нём зарегистрироваться. Думаю цены приемлемые. Там вы поменяете рубли в Яндексе на Вэбмани типа гривны. А дальше в Рафффайзен банк. К сожалению перевести с Яндекса в нероссийские банки нельзя. Есть вариант перевода в систему Контакт в Россию. Это стоит 4,5 %( 3-Яндексу и 1,5 - контакту) суммы, и потом в Контакту в Севастополе, это уже будет стоить кажется 2 %. Пунктов в Севастополе много. Подумайте какой

Добавлено через 3 минуты 17 секунд
Ответ напишите на mango88@atnet.ru. Попробуем провести вас по этим дебрям. Делать всё за вас не очень хочется по этическим соображениям. Чужие пароли и т.п., смущает немного.

[Рыжий заяц]

Во избежание флуда администрацией форума было принято решение публиковать только на 100% проверенную информацию.

[Беринг]

Даша, Ариадна,

Низкий вам поклон за вашу помощь! И вам можно только спасибо сказать за то огромное дело, которое вы сделали для Насти.

За сайт - спасибо вдвойне. Не закрывайте его, пожалуйста, пока Настена жива и есть хоть капля надежды на ее спасение. Вы сделали сайт прекрасно - не по наслышке знаю, что русские женщины в Америке плачут, читая ее историю...

Даша, у Вас отзывчивое и теплое сердце, не остывайте... Боль пройдет, обиду развеет время... Они сейчас не совсем адекватно воспринимают, что делаетсф вокруг них... Бог им судья...

Ляля, Шаман, удачи вам, и осторожности... . Женя не пробъется в одиночку в таком состоянии.

А мы, сидящие за пределами того ада, можем только посильно помогать, или пассивно наблюдать, или пройти мимо, оставив все как есть... Тут уж каждый решает сам.

Зая - спасибо, что вычистили мусор с эмоциями... Пост Ляли про последний ее разговор с Женей и слезы можно было бы оставить...

[shaman]

созвонился с женей-договорились встретиться завтра-приезжают домой они во второй половине дня...

[born]

Делается всё возможное! Не раскисать!

[даша]

Недавно Женя сказал о Польще, с помощью Любы нашла клинику-отправляю документы.
http://www.htcentrum.pl/index.php?id=65&lang=7 это сайт их.
Майкл(если помните такого) постоянно скидывает мне ссылки на разные клиники, имеющие кибер-нож, и фонды которые могли бы помочь.
Отвеов положительных нет нигде.
Лондон я уже отменила(но контакт с Кариной не теряю, мы с ней связываемся Что там с Чехией?

[Ляля]

а лучше скажите чем помочь конкретно.

А вот это молодец!!!

Даша, мне кажется, что письмо, которое я переводила составеленно несколько не правильно. Много повторов и воды не по делу. А по делу 3 строчки.
Да и к тому же, про вашу фирму там больше чем про саму Настю. Вот этот самопиар (не твой, а твоей компании) отпугивает и не проясняет ситуацию.

Давай попробуем написать другое письмо? Или у компании какие-то определенные мерки написания такого типа писем?
Если нет, тогда все-таки надо что-то другое. ИМХО

П.С. Мне тоже много чего не приятно, но дело не во мне и не до меня. Мы потом все будем приятствовать друг с другом, хорошо?

[даша]

Возможно ты права, но к письмам от организаций относятся серьезнее,чем от частных лиц. тот текс что я тебе давала-просто новость, что на сайте был, тогда ремени дкумать что-то новое небыло. Давай поменяем.
Есть идеи?

[born]

Что там с Чехией?

Чехия на месте. Ожидаеем документы.
Резерв финасов есть.
Чешские авиалинии готовы осуществить первозку девочки с сопровождением сдармо.
Подыскивается жильё в непосредственной близости от клиники.
С клиникой предварительны разговор состоялся.
К сожалению без документов он без предметный.
Лично у меня сомнения, что они справятся с такой болячкой.
Какая помощь? Подумайте сами чем можете помочь..
Проблем ещё много
визы,сопроводение,поиск других клиник, в других странах, просто дальнейшие шаги в случае возникновения различных сценариев.
Что ещё- не знаю!
Конечно была допущена ошибка что начали это делать на обычном форуме. Наверняка есть и в России специализированные. Сейчас упущено время и пожарную машину я подогнал. Заправленную водой или чем её заправляют для тушения. Но в данной ситуации я просто водитель.
Толковый но меня надо направлять! Я не спец в таких болячках.
Вот и подумайте чем можете помочь всем нам. Иманно всем нам! Ибо спасение девочки нужно всем нам!

[Ксения]

Борн, наши клиники в России отказались. Хотя, конечно не все обзванивали и отправляли не во все документы. Может быть стоило Новосибирск подключить или Омск, там тоже вроде есть научные центры и работают (возможно) с такими заболеваниями. Но, как правило, все новые технологии - это Москва и Санкт Петербург. А в этих городах ничего не получилось. Плюс, Настя, теперь для России, иностранка. Как я поняла, врач, который в Москве обследовала - Желудкова, она отказалась брать ребенка, потому что решила что уже поздно что-либо делать.
У нас тоже первой мыслью было - поиск клиники в России, потому что у нас дешевле. Но.... я думаю, врачи, видя такой диагноз просто не хотят взять деньги за операцию, а потом, если это не поможет, их могут обвинить в том, что они ради денег готовы были мучить ребенка. Наверное ход мысли такой.
Почему я так думаю? Да потому что мой друг - врач, так же отказывался брать лечить мою подругу, потому что считал, что она прямо на операционном столе умрет. Только мои слезы на протяжении недели - я у него каждый день в клинике была и просила и ревела... в общем он согласился. По моему он (врач мой) сам не ожидал, что будет положительный результат. Потом ходил - грудь колесом, довольный
Но в ситуации с Настей - у меня нет врачей знакомых, к которым могла бы прийти и разрушать мозг и просить, просить, просить... и достать до такой степени, чтобы взяли в клинику на операцию не могу

[даша]

Борн, какие документы нужны? я имею все снимки и выписки в электронном виде.
Заграничные клиники Израиль-отакались( Хадаса, Сорока и клиника в Хайфе), причем в Хадасе вообще сказали: платите 510 евро и мы вам все скажем.
Германия также молчит, и еще Швейцария.
Я вот думаю на счет Италии... там тоже есть клиника какая-то? что скажите?
На сайте онкологов, выдающийся русский онколог скаал, что Настя безнадежна...не верю!

[born]

Борн, какие документы нужны? я имею все снимки и выписки в электронном виде.
Заграничные клиники Израиль-отакались( Хадаса, Сорока и клиника в Хайфе), причем в Хадасе вообще сказали: платите 510 евро и мы вам все скажем.
Германия также молчит, и еще Швейцария.
Я вот думаю на счет Италии... там тоже есть клиника какая-то? что скажите?
На сайте онкологов, выдающийся русский онколог скаал, что Настя безнадежна...не верю!

ТЬак отправляйте документы на мой адресс
bornevgenu@gmail.com
Опять упущенное время! Сегодня если отправите, то во вторник переведённые документы будут у врачей!Что по свежее можно донести потом.

[даша]

поняла, высылаю снимки от января и заключене Желудковой.

вот нашла сайтик онкологов, там Настина тема активно разобралась! интересного много!
отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

[born]

поняла, высылаю снимки от января и заключене Желудковой.

вот нашла сайтик онкологов, там Настина тема активно разобралась! интересного много!
отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

Хорошо Даша. Держите в курсе.Что там в италии и мюнхене.

[Ляля]

отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

Даша, а ты уже звонила им в Мюнхен?

Я дозвонилась до их русскоговорящего врача. Она попросила перезвонить часа через 2. Сейчас она занята.

born, как Вы думаете, стоит ли сначала с ними переговорить по телефону или лучше сразу пересылать документы?
Я могу ей перезвонить через 2 часа.

[даша]

я выслала на info@avimedico.de документы , тот мейл, что на сайте обозначен. Ты туда звонила? Перезвони плиз, я не могу(заблокировано).
я почему скланяюсь к Лондону, Германии-у них есть эта технология, которая может Насте помочь! Кибер-нож.
и еще есть их очень много в США.
Беринг, не пробьете? там около 56 клиник с этим оборудыванием.

[born]

отправлю документы в Италию и Мюнхен http://www.cyber-knife.net/fileadmin/cyberknife_ru.pdf это их сайт.

Даша, а ты уже звонила им в Мюнхен?

Я дозвонилась до их русскоговорящего врача. Она попросила перезвонить часа через 2. Сейчас она занята.

born, как Вы думаете, стоит ли сначала с ними переговорить по телефону или лучше сразу пересылать документы?
Я могу ей перезвонить через 2 часа.

Переговорить предварительно всегда лучше.

[Ляля]

Есть переговорить!)))

[Беринг]

Можно и в США. Проблема только в том, что добираться до клиники в США - часов 10-12: даже если в самом благоприятном случае прямым рейсом из Киева - часов 8(в Даллас или Вашингтон), плюс паспотрный контроль. Когда здоровый взрослый летит, и то устает, а что говорить про Настю? Мюнхен - часа 2 лета. Пока погрузился, уселся, пристегнулся, попил-поел - уже прилетели...

Так что США - скорее чисто теоретический вариант. Но посмотрю инфу по клиникам и пошлю в них запросы о Насте. Список уже есть - осталось до работы добраться... Так что немного позднее отвечу подробно.


Еще кибер-нож есть в Турции, Италии, Испании (из того, что ближе США) - смотрите полный список стран и центров на сайте
http://www.cyberknife.com/CyberKnifeLocations.aspx

В Чехии и Польше такого оборудования нет.

[Ляля]

ТОлько что поговорила с МЮНХЕНОМ!

Первым делом, у меня спросили сколько всего очагов? Ибо при определенном количестве очагов этот нож не поможет. Сказали, что это не панацея. Сколько очагов я не знаю(((

Далее, спросили сколько лет ребенку. Я сказала, что 3 с половиной.
На что мне ответили: ЭТО ПРАКТИЧЕСКИ НЕРЕАЛЬНО! блин....

Но, все-таки договорилась, что мы перешлем им документы. В понедельник врачи на них посмотрят и тогда скажут, нужны ли им снимки для дальшейшего обследования или нет.(((((
К сожалению...вот так.

Значит так:
Попросили переслать (все отпечатанное)

1. Выписки
2. МРТ
3. Диагноз
4. Компьютерную томограмму

Пока этого хватит. Далее будут решать.

[даша]

МРТ и последнее заключенее я выслала уже.
если надо, могу и другие выписки выслать, но они старые, думаю в этом нет смысла

[Беринг]

Борн, Ваша фирма может спонсировать лечение только в Чехии? Или в любой стране ЕС?

Есть кибернож в Турции:
Anadolu Saglik Merkezi Iletisim Bilgileri
Anadolu Caddesi Nà:1 Bayramoglu Cikisi
Cayirova Mevkii
Istanbul, Turkey
Phone: +90 262 6785000
Fax: +90 262 6540055
Visit Our Website


Hacettepe University
06532
Ankara, Turkey
Phone: +90 312 3052900
Visit Our Website


На сайты этих клиник можно выйти через общий поисковый сайт для кибер-ножей:
http://www.accuray.com/CyberKnifeLocations.aspx?id=574
Надо в окне Country выбрать Turkey.


Зондирую клиники в США, но есть вопрос - Настена выдержит 8 часов перелета до США? Плюс дорога от дома до аэропорта, плюс после аэропорта в Америке - до клиники (если повезет, то клиника будет в том же городе, что и аэропорт, но только если повезет).

Добавлено через 5 минут 9 секунд
Кибер-нож во Франции - 3 клиники:

Locations in the Country of France
Centre Alexis Vautrin
Unité de Radiophysique Médicale
54511 Avenue de Bourgogne
Nancy, Cedex France
Phone: +33 (0)3 83 59 84 00
Fax: +33 (0)3 83 44 60 71
Visit Our Website


Centre Antoine Lacassagne
33, avenue de Valombrose
Nice, cedex 2 06189 France
Phone: +33 (0)4 92 03 10 00
Fax: +33 (0)4 92 03 10 10
Visit Our Website


Centre Oscar Lambret
3 rue F. Combemale
Lille , Cedex F 59020 France
Phone: +33 (0)3 20 29 55 95
Fax: +33 (0)3 20 29 59 72
Visit Our Website

Снова на сайты клиник можно выйти через общий сайт:
http://www.accuray.com/CyberKnifeLocations.aspx?id=574

Надо просто в окне Country выбрать France

Добавлено через 1 минуту 39 секунд
В Греции (тоже не далеко от Киева - короткий перелет!):

Locations in the Country of Greece
IATROPOLIS
54 Ethnikis Antistaseos
15231 Chalandri
Athens, Greece
Phone: +30 210 6796000
Alternative Phone: +30 210 6796 266

Добавлено через 1 минуту 42 секунды
Наконец, Нидерланды:
Locations in the Country of The Netherlands
Erasmus Mc-Daniel den Hoed Cancer Center
Groene Hilledijk 301
3075EA
Rotterdam, The Netherlands
Phone: +31 (0) 10-4391366
Fax: +31 (0) 10-4391013
Email: cyberknife@erasmusmc.nl

Перелет - около 2,5 часов от Киева.

[born]

Не я спонсирую. Естественно любая страна не только ЕС. С Чехией проще было бы.
Многие бы проблемы снялись такие как перелёт,языковый барьер,проживание. Про другие страны речь может идти только о оплате услуг клинки. Беда в том что видимо Мотола не возмётся за лечение. Переданные документы практический врач назвал, увы, приговором. Опыта работы с такими больными нет. Что скажет консилиум по получению последних данных ... Можно только предполагать.Рекомендация одна - создание комфортных условиях проживания по месту жительства или приличный пансионат и искать дальше ту клинику что возмётся за лечение .

[даша]

Люди, может не стоит так откладывать Лондон? Ну если там берут, зачем изобретать велосипед?
Я надеюсь вы то мне верите, что никаких опытов над ней проводить не будут?

[Беринг]

Да... Лондон - вполне реальное место, и клиника специализированная по онкологии, и кибернож есть у них... Вот только как уговорить Женю на этот вариант?

Даша, а прием на 24 марта в Лондоне уже отменили или еще нет? Если не отменили, то шанс, однако есть, хотя всего 4 дня осталось.

[born]

Визу за оставшееся время не сделать. Да и выходные впереди.Перенести приём возможно? И ещё финансова дополнтельная подпорка будет? Или возможна?Боюсь не вытянуть..

[Ляля]

Я так поняла из разговоров с врачами, что кибернож не используют на столь маленьких детях....(((

Даша, блин, ну какой ЛОндон может быть, если до сих пор нет необходимых документов?
ГДЕ СЧЕТ-ФАКТУРА ИЗ КЛИНИКИ?????? ориентируясь на который благотворительный фонд будет перечислять деньги в клинику.
Я тебя просила достать его 3 дня назад. Ты мне сказала, что как только доберешься до компьютера, законтачишь с клиникой и возьмешь его.
Ну как с тобой можно серьезно иметь дело?
Ну это уже не смешно.

Любая клиника обязана предоставить такую информацию. Ни один благотворительный фонд не принесет деньги наличкой в мешочке.

Папу теперь на Лондон не уговорить, ибо ни один родитель в своем уме не повезет ребенка не знамо куда. Он до сих пор не видел документы. Даша, ну что за детский сад.

[born]

Тут такое дело .. Использовать то могут." Последняя надежда "- что из себя представляет знаете? Мне рассказали. Точно бы своего согласия не дал!
Но это не мне решать. А счёт фактура правда есть? Конечно она нужна,блин!

[Ляля]

Вот, это же самое рассказали и мне.
Для взрослых он очень губителен, а для детей....ну...вообщем.....

Добавлено через 4 минуты 0 секунд

А счёт фактура правда есть?

Та нету нихрена...в том то все и дело.
Со слов Даши, клиника говорит, что не может выписать счет предварительно не обследовав девочку. Да и вообще по документам не все ясно.

Как можно вообще обсуждать что-либо, если родитель до сих пор этих документов не видел, прям аж злость берет.

Либо насвсех за дураков держат, либо я не знаю что....

[даша]

рассуди здраво!
какие нахрен счета, если они не знают с чем работают? Даже когда ты к стоматологу идешь, то тебе называют предварительную сумму, а не счет выписывают. ты лечишься и потом платишь. или сначала тебе счет выписывают?
Точно так же и поясняют фонду, что предварительно необходимо перевести на счет около 20 тыс.фунтов все что будет лишнее-вернут.
прописываю в фунтах :
1) 5 ночей по 1035 за ночь- приблизительно 6 000
2) консультация-250
3) биопсия и хирургическое вмешательство-15000.

[shaman]

вы знаете что такое ГОРНЯК?нет?
я вам скажу-умирающий поселок в дали от трасс..и каждый день проведенныфй там не очень хорошо скажется на ребенке...все сели кто знает на телефоны и в тырнет...
и все должны помнить-в ГОРНЯКЕ нет не то чтобы хорошей больницы там нет практически врачей

[born]

Мне кажется можно вытянуть по деньгам. А они работали с такими больными?Малыми по возрасту?


Не заводись! Горняк нах. однозначно! Что про него? А где реально? По любому выходит нужно где- то ждать.. Куда от этого деваться?