Пожалуйста, я вас очень прошу. Помогите!!!

[Божья Искра]

...из Лондона должны прислать четкий план действий. Так сказать полный план лечения и что и почем. Если вы взялись за организацию этой операции, то давайте тогда все делать по взрослому...Без суеты...Еще раз повторю, раз они за это денег берут, значит должны предоставить полный план действий.

Верно Ксю сказала!
Первая толковая мысль. Без эмоций. Я ждал именно такого сообщения. Называется - планирование затрат = ПРЯМЫЕ ЗАТРАТЫ + НАКЛАДНЫЕ РАСХОДЫ.
Без этого весь разворот событий принимает странный оттенок. Нельзя без планирования.

[Таллерова]

Я поняла так, что это предполагается делать в Англии.Вот выдержка из поста Даши

...я точно еще не знаю, что это за тип биопсии (stereotactic biopsy), но постараюсь выяснить. В Лондоне говорят, что это биопсия, которая имеет воздействие на опухоль.

я поняла, что это не операция , а исследование. Разница большая.

[Береза]

а Насте ее делали в Москве? кто нить знает?

Если почитать на сайте "материнство" с первой страницы, то можно узнать что делали.Там выложено заключение московского доктора, кажется Желудковой.
Ты извини, тырнет виснет

[Ксения]

мать, я все читала, с первой страницы, поэтому уже не помню что было что нет и где на какой странице там это есть.... Последнее - вот эти письма из Лондона....
с другой стороны, для диагностики не могли же наши врачи поставить диагноз без биопсии... значит делалось что-то, но как раз инфы по последнему посещению Москвы не много, ктоме того, что "в Москве послали".....

[Ляля]

Нужны все документы. И оч нужно услышать полный разговор с глав врачом!!!!! Что уже делали, почему в Москве отказались, что есть у Лондона, чего нет у нас?
Даш, ты можешь полностью объяснить ситуацию? Мне кажется нам всем надо действовать сообща. Что говорит главврач в Киеве?

[Береза]

но как раз инфы по последнему посещению Москвы не много, ктоме того, что "в Москве послали".....

я так поняла что сыграл свою роль фактор времени...

[Ксения]

ну вот, нашла

Посмотрите, пожалуйста Настину выписку. Там четко написано что была проведена биопсия и костномозговая пунция, что показало нейробластому IV ст. Возможно, папа Настеньки хватаясь за последнюю надежду верит в то, что сейчас у ребенка идет другой процесс, а не продолжение диагностированного ранее заболевания :???: . Но, у врачей из Сингапура исходя из предоставленных документов и снимков в диагнозе сомнения не возникло.

http://forum.materinstvo.ru/index.ph...=125885&st=210






диагноз поставлен.

[Береза]

Да, Оль, эти документы.

[Ксения]

не стану дожидаться разрешения Сармата, перетащу сюда эту притчу, которую он на Севастополь инфо разместил...

Человек шел по берегу и вдруг увидел мальчика, который поднимал что-то с песка и бросал в море. Человек подошел ближе и увидел, что мальчик поднимает с песка морские звезды. Они окружали его со всех сторон. Казалось, на песке — миллионы морских звезд, берег был буквально усеян ими на много километров.
— Зачем ты бросаешь эти морские звезды в воду? — спросил человек, подходя ближе.
— Если они останутся на берегу до завтрашнего утра, когда начнется отлив, то погибнут, — ответил мальчик, не прекращая своего занятия.
— Но это просто глупо! — закричал человек. — Оглянись! Здесь миллионы морских звезд, берег просто усеян ими. Твои попытки ничего не изменят!
Мальчик поднял следующую морскую звезду, на мгновение задумался, бросил ее в море и сказал:— Нет, мои попытки изменят очень много... для этой звезды.

спасибо тебе Сармат, за эту притчу.

[Maikle]

Стереотаксическая биопсия делается в Москве и Казани.

Там в письме указано, что не только биопсия, но и уменьшение опухоли - debulking tumor. Просто при прорастании в кость полное удаление опухоли невозможно.
И прогноз при такой степени - очень плохой.

[Ляля]

Друзья, я думаю мы все помним и понимаем, что главное это Настя. И все вопросы заданные в теме, заданы не для собственного праздного любопытства, а именно с целью создания наиболее разумных, комфортных условий для крошечки. Мы все переживаем, что малышка может не выдержать перелет, все понимаем, что в Лондоне папа останется один, без английского и без четкого плана действий, посему и переживаем.....

Я думаю, что необходимо действовать быстро, четко и сообща. И желательно в одном направлении)))
Посему на любые возникшие вопросы, заслуживающие внимания, надо искать ответы. В Лондоне Евгений видит последнюю надежду, которую мы просто не в праве отнимать у него. Как родители, я думаю мы все прекрасно его понимаем. Поэтому надо сделать все, что в наших силах, чтобы максимально конкретизировать план поездки и иметь четкое представление об этом предприятии. Я правильно все поняла????

Посему, Даша, ты как приближенное лицо постарайся нам все конкретно обрисовать. Что точно говорит главврач по поводу этой поездки? Ты можешь поговорить именно с главврачом в Киеве?

Дальше, я так понимаю, что все мероприятие расчитано на 5 дней. Но не дай Бог, что-то пойдет не так...у нас должна быть уверенность (которой пока нет), что ребенка не выкинут на улицу с раздробленным черепом. Для этого нам нужно знать четкую позицию Лондона и план лечения который они предлагают. А так же, собрать сумму, которая покроет, если что, продолжительное пребывание в Лондонской больнице. Баз этой экстра-суммы рисковать нельзя!!!

Дальше, из Сингапура была полученна следующая смета:
Вопрос: можно ли получить что-то подобное из Лондона? (Ведь в Сингапуре тоже не видели ребенка, но тем не менее предоставили более ли менее четкий план). КАК НАМ ПОЛУЧИТЬ ТАКОЙ ЖЕ ИЗ ЛОНДОНА?

Сегодняполучили ответ, клиника согласна принять Настеньку. Ознакомившись с историей болезни Насти её снимками и анализами, клиника предварительно расписала схему лечения и её стоимость:
1. Обследование – 8 400$
2. Химиотерапия – 34 000$
3. Хирургическое вмешательство в зависимости от сложности – от 21 000-до 49 000$
4. Лучевая терапия – 10 500$
5. Высокодозная химиотерапия и трансплантация стволовых клеток – 70 000$
Итого: 171 900$

Хотя бы так. То есть чтобы знать, что именно они собираются предпринять. Даша, ты можешь отправить им запрос на подобную смету?

Дальше, я сегодня буду звонить непостредственно в клинику. Главное, чтоб меня не послали куда подальше, а объяснили все подробно.

Народ, время реально мало, надо подсобраться и как-то направить энергию в одно продуктивное русло.

Спасибо всем за переживания и желание сделать все как можно лучше для крохи!

[Maikle]

Весь вопрос вот в этом:

Абсолютно согласна. И проблема не только в "осваивании бабок". Мой взгляд таков, что в лечении бывает наступает такой момент, когда даже современная медицина ничего сделать не может. И тут есть два варианта:

1) обеспечить ребёнку наиболее комфортные условия (обезболивание, проживание в хороших усливях (дома или в хосписе), исполнение желаний)
2) мучить ребёнко до конца, ведясь на обещания "осваивающих бабки"

Как ни трудно это признать, но в данном случае мне кажется более уместным первый вариант в интересах Насти. У меня сердце разрывается, когда я читаю, что опять ребёнок, у которого давно было известно, что медицина бессильна, умер в страшныx мученияx от последствий xимиотерапии/операции в реанимации без родителей. Иногда без этого не обойтись, но в данном случае вариант хосписа возможен. И я уверена, что форумчане с удовольствием помогут скрасить её последние дни, насколько это возможно. Но конечно решение за родителями и близкими родственниками.

http://forum.materinstvo.ru/index.ph...=125885&st=440
В хоспис - никогда не поздно, лучше - бороться. Кроме того, это выбор Евгения...

[Ляля]

Maikle, спасибо!
Кто возьмет на себя смелость объяснить папе, что не надо бороться до конца? А надо лучше отправить ребенка в хоспис, пусть умирает себе в спокойствии, зато ему там будут желания исполнять.....
Есть добровольцы????

Попробовал бы мне кто-нибудь сказать подобное, разорвала бы на кусочки! Под лежачий камень вода не течет. Посему НАДО РЫПАТЬСЯ ВО ВСЕХ ВОЗМОЖНЫХ НАПРАВЛЕНИЯХ! Или я одна дурочка, продолжаю верить, что чудеса таки случаются?

Ни один хирург не возьмется за операцию если шансов нет вообще. Если берется, значит есть, махонький но есть! Кто расскажет папе, что ну его, шанс этот...давайте лучше принесем девочке в хоспис игрушек, пусть наиграется перед смертью.....
ПАПЕ С ЭТИМ ЖИТЬ!!!! ВСЮ ЖИЗНЬ ЖИТЬ...и как жить, если он будет знать, что не использовал все возможности?

Другое дело, что надо подойти с толком к этому последнему шансу. Грамотно подойти!!!!
Чтобы потом не жалеть ни о чем. Ни нам, ни тем более папе.
Даша, все вопросы и предложения в силе. Соберись пожалуйста! Ибо мы
все тут хотим именно помочь, а не обидеть или выразить недоверие!

ВСЕ В ИНТЕРЕСАХ ДЕВОЧКИ!!!!

[даша]

Maikle, спасибо!
интернет заглючил, столько всего написала, а оно пропало((((
1) Москва:
в Москву обращались, и как показывают документы, назачена была химиотерапия. Все дружно собирпли деньги на операцию в Москве, Настя чувствовала себя хорошо, опухль реагировала на химию, в янваоре месяце все было отлично! за полтоа месяца Настя выросла на 15 сантиметров! она бегала-прыгала. все отлично, деньги собраны.
Женя еще говорил :вот последняя химия и нафиг в Москву уедим, там Настю и спасут!
я видела Настю за день до химии-она бегала, бабушку ганяла туда-сюда, папу била. все как положено на следующий день началась химия, и Настя больше не вставала с кровати! перенесла химию она очень тяжело, потом МРТ.
Опухоль вернулась к своим прежним размерам. (ксатити, когда Настя была у врача, она вылезла на солик с колесиками, каиалась. Врач говорит:Настя, молодец, ты не боишься; на что наша кроха ответила "Я нихрена не боюсь"). Настю последняя химия жутко подкосила, вот такое ее состочяние, Нсти, после последней химии.
Отец же понял, что Настю в таком состояниивезти в Москву не следует, собрал снимки, документы и поехал сам.Желудкова назначила 2 блока химии, и сказала, что если опухоль не будет реагироват на химию, то им не стоит больше ехать в Москву.
Заключение Желудковой я уже выкладывала
2) Сингапур.
первый фактор-недоверие. для того, чтобы попасть в Сингапур необхоимо наперед заплатить всю сумму-172 000 долларов. дольше 2 курса химии, а потом видно будет(это пописано в контракте). из 3-х детей, что я знаю, только одна девочка чудом вернулась домой. второй фактор-Желудкова сама сказала, чтобы туда Женя не смел ехать, что операцию сделают в Москве, в 10 раз дешевле, и в столько же раз лучше. Третий фактор-172 000 собрать не получилось., собрали 12 000 на Москву, до последнего думали, что там спасение. Помню еще 28-го я была у Жени, он вещи собирал и гоорил "наконец-то я туда еду, там все сделают,я знаю!". Ошибся, бывает.
3)
Лондон.
там мне сразу сказали, когда я только опросила о консультации, что ниодин уважающий себя врач не может провести дельную консультацию по снимкам и выпискам, но если я им пришлю все, что у меня имеется, то они посмотрят, что можно сделать.
Я выслала документы, ждала ответа. мне позвонили и сказали, что Доктор Басси прочитал выписки, он согласен принять Настю. Но он сейчас в Финляндии на операции, поэтому снимки не видел. как только просмотрит снимки скаже точный ответ.
этот ответ я получила в среду в телефонном разговоре. про химию в письме ничего не сказано, так как ее назначат только на консультации в Лодоне 24-го марта.
Если пяти дней реанимации Насте будет мало, то ее не выпрут наулицу, в письме написано:каждая дополнительная ночь-1093 фунтов стерлингов. Тем более, что на улице они не окажутся никогда, так как у них там будет квартира.
И если Бог даст и Женя с Настей улетят в Лондон, то денег у них будет больше чем достаточно!
4) Главврач Ольга Федоровна говрит, что она не может толком ничего сказать. У Насти состояние тяжелое, но она рада, что с Лондоном все получилось. Мне лично сказал, что поможет всем необходимым.
Надеюсь я ответила на все вопросы, если нет, то напишите все что вас интересует в виде плана(как в школе), мне так легче будет сориентироваься и дать ответы на все вопросы, ок?
и еще, если что я всега на моб. телефоне 380973359780.
и прислушайтесь к Майклу, он все таки медик.

[Ляля]

ДРУЗЬЯ!!!
Звонил мне только что папа Настены Евгений. Он полностью взял себя в руки! Сказал, что не даст делать из Настены кусок мяса и перепроверит все 100 раз ЛИЧНО, прежде чем куда-либо отправлять ребенка!!!
Сказал, что будет стучаться во все двери, не только Лондон.
Я объяснила ему что сейчас происходит, и он пообещал держать руку на пульсе полностью!

ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА ОТ НЕГО:

Камрады из Санкт-Петербурга! Пожалуйста узнайте информацию про
" Военный Госпиталь Санкт-Петербурга, Детское Отделение Онко-Нейрохирургии"!!!!!!
Туда берут совсем критические случаи, те, которые не берут больше нигде!
У кого есть возможность! Плиз! Это личная просьба папы Жени!

Настя чувствует себя хорошо! Спала всю ночь! Теперь проснулась и буянит, ибо выспалась и ей скучно)))))))))))

Так же, папа попросил меня узнать про другого больного ребенка Сашу. Женя ездил к авторитетной Святой и просил у нее помимо Насти, еще и за этого мальчика. Хочет теперь ему передать иконку и еще кое-какие вещи. Папа-молодец! Просто умница!

Камрады, плиз, узнайте про госпиталь!

Вообщем, папа полностью будет контролировать ситуацию!!!!!

[Ксения]

Если пяти дней реанимации Насте будет мало, то ее не выпрут наулицу, в письме написано:каждая дополнительная ночь-1093 фунтов стерлингов. Тем более, что на улице они не окажутся никогда, так как у них там будет квартира.
И если Бог даст и Женя с Настей улетят в Лондон, то денег у них будет больше чем достаточно!

Даша, я не поняла, что, деньги уже собрали? Если Вы так уверены, что их будет больше чем достаточно?
На сколько я поняла по форуму материнство на 10 октября у них было 12 000 долларов.
На Лондон нужно 35 000, плюс проживание отца, плюс, при осложнениях по 1500 долларов в день в клинике.....
плюс Вы писали о возможной химии, которая еще 35 000 долларов...
Таким образом не понятно, есть ли у них деньги или нет?

И спонсор, про которого Вы говорили на прошлой неделе? Он откликнулся или передумал?

28-го я была у Жени, он вещи собирал и гоорил "наконец-то я туда еду, там все сделают,я знаю!". Ошибся, бывает.

Даш, еще в октябре, девочки с форума материнство, устроили бучу по поводу того, что отец не хотел ехать в Москву и продолжать там лечение.... Его буквально вытолкали в Москву, чтобы он поехал на консультацию. Сейчас Вы пишете обратное.....

Даша, я прошу прощение, но я адвокат по профессии и при работе с людьми, документами и т.д. всегда вижу несостыковки в показаниях.... Это идет уже помимо меня, на автомате. Я не удивляюсь, почему на Доноре и Материнстве Вам устроили аутодафе.... Ваши сообщения противоречивы и не последовательны. Информация, которую Вы предоставляете, как близкий друг отца, не полная и порой не соответствует реальному положению вещей, ведь мы получаем информацию не только на этом форуме, но и на других.
Отсюда много вопросов. И они будут, Даша, если Вы не устраните противоречия в той информации, которую даете нам.

Добавлено через 6 минут 59 секунд
Это пишет волонтер Дарума с материнства ру.

Девочки, только что звонил Женя. Настя себя чувствует неплохо. Глаза выпячены, но не болит головка. В лондонскую клинику папа не хочет, потому что перевели ему письмо. Ставить эксперименты над малой он не хочет. Хоспис тоже пока он отвергает.
У него огромная просьба!!! Вроде бы есть в Санкт-Петербурге или окрестностях военный госпиталь с детским отделением нейро-онко. Он очень просит как-то связаться с ними, может быть они могут взяться за лечение Насти.Может быть можно выслать документы и в московскую клинику Бурденко?? У папы был телефон специалиста, но там никто не отвечает.В Бурденко они готовились ехать после ХТ, никто не ожидал, что результаты КТ будут такими плохими.
В общем, любая возможность вывезти Настю в другие клиники. Выехать могут хоть завтра.
По поводу финансов, от моей помощи разобрать чеки Женя вежливо отказался, сказал,что решил этот вопрос с волонтёром Олей.

Ляля, мы с тобой одновременно.
Я попробую связаться. Ляля, уточни - в Москве есть военный госпиталь им. Бурденко, и НИИ нейрохирургии им. Бурденко - в нам как раз занимаются гражданскими. В Питере - какой госпиталь - там тоже может быть военный или отделение Московского НИИ???? Или там отдельная клиника, не завязанная на Москве?
Для Даши - пожалуйста, помогите отцу понять, что нужно выбрать что-то одно, и желательно у нас, в России. Врачи у нас одни из лучших в мире. Я в этом абсолютно уверена. И больше гарантий, что сможем помочь Настеньке, потому что, еще раз повторю, у нас невозможно выкинуть ребенка из клиники, даже если нет денег на его лечение, только если отец сам его не увезет, да и то, с него потребуют кучу расписок и документов подписать, что он делает это добровольно и берет всю ответственность на себя. Так что, Россия, самый предпочтительный вариант.

Добавлено через 17 минут 50 секунд
так, с форума материнство пришло еще одно сообщение

Ещё просьба: Жене посоветовали обратиться в питерский институт мозга, вроде бы у них очень серьезный подход:
очееень прошу, россиянки,наберите их : 88122349246 МОжет они возьмутся за Настену.

кто нить из Питера сейчас есть на форуме? или я позвоню?

[Ксения]

Маша Но Пасаран завтра свяжется с институтом Мозга в Питере, посмотрим что там скажут

[НаталЬя]

Ксю, институт Мозга - институт Бехтеревой? Разве там онкологией занимаются? Если периодически - чиста научно, стоит ли? К ин-ту и сотрудникам его отношусь уважительно, но, как говорят сами же врачи - лечиться нужно там, где поток и движения до автоматизма...

[Ксения]

не, это не институт Бехтеревой. Бехтеревой это или психиатрии или еще чего то там, а этот Институт мозга РАН, хочет присвоить себе её имя, но пока не Бехтеревой. Но Пасаран уже разобралась Завтра позвонит.

[мира]

http://www.nsi.ru/about/about/mng/head
девочки,по центральному каналу пару лет назад был фильм об этом нейрохирурге.Фильм очень впечатлил!Да же фамилию вспомнила.

[НаталЬя]

Да, Мира, я тоже слышала много хорошего об этом ин-те, лет 15 назад у сотрудницы там брата поставили на ноги, который после ранения был парализован несколько лет. После женился и детей нарожал

[Maikle]

У Насти основной упор нужно делать на химиотерапию - опухоль неоперабельна. Ее можно только уменьшить. А вся химия в России - иностранная, потому что основные исследования и разработки ведутся зарубежом.
Лондон - это более оптимальный вариант. Ничего нового в России Евгению не предложат.
С чего Вы решили, что в Лондоне будут ставить эксперименты?
Ни один врач не даст развернутый план лечения по заочной консультации - только очное обследование и анализы в своей клинике, т.к. часто бывают диагностические ошибки. Поэтому нельзя сейчас требовать от Лондона подробного плана - он будет только после обследования.
Зря только панику наводите...

[Maikle]

http://www.harleystreetguide.co.uk/d...i-neurologist/
Один из ведущих детских нейрохирургов Англии, и он будет расписывать план лечения по чужим выпискам и анализам?
В Англии все обследование выполняется за один день, чтобы не терять время и сразу начинается лечение...

[Ксения]

так, девочки, в военном госпитале им. Бурденко в Москве нету детского отделения.

[Maikle]

так, девочки, в военном госпитале им. Бурденко в Москве нету детского отделения.

Ни в одном военном госпитале нет детского отделения, т.к. дети в армии не служат...

[Ксения]

девочки на материнстве просили узнать, вот я и уточнила, чтобы были спокойны.

[Рыжий заяц]

так, девочки, в военном госпитале им. Бурденко в Москве нету детского отделения.

Ни в одном военном госпитале нет детского отделения, т.к. дети в армии не служат...

А клиника детских болезней в Военно-медицинской академии?

[no_pasaran]

Милан, нет в ВоенМеде ничего похожего. Мне это сказали и в самом ВоенМеде, когда я туда позвонила, и друг, который его заканчивал.
Все остальные госпитали сразу отсылают к ВоенМеду...
Такой вот замкнутый круг.

[Ляля]

Так, как я это понимаю, Лондон действительно надежда! Чтобы туда ехать, нужна необходимая сумма и даже больше. Мало ли что пойдет не так. То есть 1090 футов экстра в день (экстренное прибывание в госпитале), хотя бы недели на 2. Что есть 14000 футов. Правильно?

То есть:
* 25000 - 5 дней, включая обследование, биопсию и операцию по уменьшению
* 10000-14000 - 2 недели прибывания в госпитале (мало ли что)
* 120 - в день квартира для папы
* 25000 - химия.
Итого: около 65000 футов для комфортного прибывания в Лондоне.

Или химия уже будет проводится в Киеве?
Объясните мне кто-нибудь плиз!!!!!

Врядли наверное можно отпускать папу в Лондон имея на руках только 25000, о которых говорится в письме. Не дай Бог, что пойдет не так, чтобы папа не остался один с больным ребенком на руках.

Даш, что сказал спонсор? Может есть смысл позвонить ему еще раз, чтоб не гадать, а знать наверняка?

П.С. Сегодня уточню у папы насчет госпиталя. Плохо то, что он сам не знает какой именно госпиталь.
Вчера он мне сказал, что одна девочка из Киева уже уехала туда. Больше нигде не взялись за ее лечение, уж больно сложный случай, а там взялись! Но у него нет с ней связи(((((((((((((

[Ксения]

а что, в клинике, где они лежат не знают в какой госпиталь они уехали?

[Ляля]

Сегодня узнаю. Может та девочка была не из клиники, где лежит Настена.
Пока папа трубку не берет. Перезвонит попозже и я попробую разузнать у него поточнее.

[Maikle]

так, девочки, в военном госпитале им. Бурденко в Москве нету детского отделения.

Ни в одном военном госпитале нет детского отделения, т.к. дети в армии не служат...

А клиника детских болезней в Военно-медицинской академии?

Да - такая есть в академии СПб - это кафедра и клиника, но не в госпитале.

[Maikle]

В госпитале можно найти хорошего нейрохирурга, но основное для Насти - это химиотерапия. Наврядли в госпитале будет самая современная химия.
Альтернативой Лондону могла быть только Москва.